半年 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


今日で三男が亡くなって、ちょうど半年になりました。


もう半年なのか、まだ半年なのか…


考え方によって捉え方は変わるので、どう表現していいのか分かりませんが、もっと昔のことのようにも感じるし、あの幸せな日々から早半年が過ぎてしまったのかという気持ちもあります。


三男の闘病は壮絶でした。それでも2時間半をかけて病院に通えば、三男に会うことができたあの日々は本当に幸せだったと言えます。


欲を言えば次から次に出てきます。でも、私は敦希への思いと同じで、三男の病気が治らなくても病気と上手く付き合っていけるのならそれで良かった…何も贅沢は望まなかったのにな。


ましてや、敦希も亡くしている私にとっては本当に拷問のような現実です。まさか2人も我が子を亡くすなんて思ってもみませんでした。


我が子を2人も亡くしたことが私の試練というのなら、これほどに酷い試練はないと感じます。


外の世界に出れば現実を嫌というほど思い知り、見せつけられているような気持ちになり、自分が惨めになります。


でも、誰も悪くはありません。どこにもぶつけようがな苦しみを、私はこれからどう抱えて生きていけば良いのか…


今はまだまだ余裕がありません。家の中でも外でも仕事でも、至って普通に明るく努めていますが、明るく振る舞うことにも既に4年前から慣れていて、無理をしている自覚はありません。


どの感情が本当の私なのか…自分でもよく分からないでいます。少し前まで私は妊婦で、三男の出産を楽しみにしていたはずなのにな。


訳が分からないまま今に至っているような気持ちにもなります。


慌ただしい入院、出産、三男の転院、病気の発覚、病院に通う日々。本当に目まぐるしい2ヵ月でしたが、充実もしていました。


もう一度、やり直したいな。でも、どこをやり直せば三男を救えていたのか…全く答えは出ません。


どうしようもなかった…これが正直な答え。


病気さえなければ…


心筋緻密化障害なんかにならなければ…


本当に悔しい気持ちでいっぱいです。


たくさんの思いを背負って、私はこれからどう生きていくのがベストなのか。いつか私が人生を終える時には、卑屈な自分から卒業して、周りに感謝することのできる人間になっているのか。


先は見えませんが、これからも三男を想い、敦希を想い、長男には精一杯の愛情を注ぎ、育てていくのが今私がすべきことだと感じています。


まだまだ努力が足りませんが。













本当に天国があるのかどうか、私には分かりません。それでも敦希と共に三男も私たち家族のそばにいてくれていると信じています。


そして、もう一つの願いは、三男の頑張りがこれからの心筋緻密化障害の治療の進展に繋がりますように。


たくさんたくさん頑張ったんやもんね。三男の頑張りはきっとこれからの治療に繋がるはず。


先生たちが繋げてくれると信じています。












○○ちゃん


健康に産んであげることができなくて、ごめん。


守ってあげられなくて、ごめんね。