その後 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


仕事を始めてもうすぐ2週間。

まだまだ分からないことも多く、日々勉強ですが、充実しています。

気遣いもするし疲れるけれど、ずっと家にいるより全然いいなと感じています。

「人と接するのは嫌だから、人と接しない仕事がいい」と言っていた私ですが、結局は人と接する仕事に就きました。

でも、実際に働いてみて、それで良かったと思っています。

人の優しさに触れることができる仕事でもあるので、もっと勉強していきたいな。

自分がずっとやってきた仕事とはまた少し違うけれど、勇気を出して働くことにしてみて本当に良かったです。

まだまだ慣れないことばかりですが、頑張ります。





少し前に長男の学校行事に出席したのですが、ものすごく疲れました。

小学校に行けば保護者は皆、何て声をかけたらいいのか、何とも言えない…そんな顔をしているように見えます。

哀れむような目で見られ…

何か、もうウンザリ。

三男は何も悪いことはしていないし、立派に生き抜いたのにな…

やっぱり他人からしたら、可哀想な親子だと思われてるんやろなぁ。

まぁ、仕方がないとも思うけれど、とにかく居心地が悪いです

私自身もすごく気分に波があるのですが、すごく冷めている自分がいます。

私だけ生きている世界が違うみたいな感覚。

元々一人でいるのは苦痛ではない性格だし、今は無理をして明るく振る舞う必要もないと思うので、自分のペースでいきたいと思います。





先日、買い物に行ったら、私と同じ病院に通っていた、同じ時期に妊婦さんだったお母さんを見かけました。

まぁ、当然のように抱っこ紐の中には赤ちゃんがいる訳で…

やっぱり赤ちゃんいないのは私だけやん…

なんて思ったら、悔しくて悔しくて。

周りなんて気にしない。自分は自分。

信念をもって生きていても、やっぱりこういう姿を見てしまうと、嫌でも現実を思い知らされてしまいます。









この頃に戻りたい。

何度見ても、この時の自分が羨ましく思います。

前向きだった私。

明るかった私。

でも、三男と過ごした日々もまた、私の宝です。

奇跡の日々。






3兄弟の鯉のぼり。

毎日元気いっぱい泳いでいます。

私も頑張ろう。