私の人生 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


敦希が亡くなった時、私の人生は終わった…
本気でそう思いました。
何度も、何度も、思いました。

それでもこの4年、必死に頑張って、我慢して…
耐えて、耐えて、耐えて、
何とか這い上がってきました。

その結果が今…

現実は本当に残酷です。

2人の我が子を亡くしたことを
「試練と思うしかない」とある人に言われました。

言っている意味は分かります。
2人も子どもを亡くすなんて、そう思うしかないって。

でも、こんな試練、2回もいらないよ…

今の私はきっと何を言われてもしっくりくる言葉なんてありません。

私の人生は終わった…

三男を亡くした今も全く同じ気持ちです。

今を生きている長男がいても、1人でも大切な我が子を亡くしたらそう思うんです。

「長男がいるんやから長男のために頑張らなあかん」

そんなこと誰に言われなくとも、私が一番よく分かっているんです。

そんな理屈で前を向けるなら、とっくに前を向いてる

そういうことを簡単に言ってくる人は私の気持ちが分からない人

だから同じ経験をしている人はきっと私にはそんなこと言わないと思います。
あくまで私の考えなので、たぶん、ですが。

「同じ経験をしていなくても母親だからあなたの気持ちは分かります」と言ってきた人がいました。
それも、自信満々に…

分からないよ…誰にも。
別に分かってほしいとも思わない。
人の気持ちは他人には分からないもの。

人はそれぞれ経験も考え方も価値観も違う。
だから私の気持ちを他人に押し付けるつもりはありません
ここで吐き出しているだけ

でも、なぜか私と同じ立場に立とうとする人がいる
だから人とはしゃべりたくない
しゃべるとモヤモヤするだけ。

もう、どうでもいい
どうなってもいい

そう何度も思うけど、すべきことはきちんとして、本当になげやりにはなれない自分がいます。

もうどうでもいい
少し頑張ってみよう
もう嫌だ

そんなことを繰り返し思いながら、前も少しずつ少しずつ元気になっていったんだっけ

当時はずっと敦希のところにいきたい、死にたいって思っていました。

でも、敦希は生きたくても生きられなかった…
そんな姿をずっとそばで見てきた私が自らの命を終わらせたいなんて言ったら駄目だ
そのことに気付いてから、そう思うのはやめました。

でも、また同じことが頭の中をよぎります。
死にたいと思うこと、と、死のうとする、は別なことなのもちゃんと分かっている自分もいます。

恐らく兄弟たちの病気は私の遺伝子が原因です。
なのに私の心臓は元気で、食べることも動くことも普通にできてしまう…

元気な自分が嫌
病気にするなら私にして。
私だけ元気に生きているなんて…

何が違ってこうなってしまったのか
私の人生、何なのか

考えても、考えても、分かりません。

それでも生きていくしか道はない
やっぱり試練って思うしかないのかな。

何でやねん