現在の状況 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


胸腔穿刺、無事に終わりました。


三男の胸腔にはドレーンが入り、持続的に胸水が排出されている状態です。


またまた痛い思いをさせてしまったこと、考えるだけで涙が出そうになります。


でも、泣いている場合じゃない。


三男は一生懸命頑張っています。


とにかく、今は前だけを見て、日々明るく過ごしたいと思います。






三男の現在の状況を簡単に書くと、


人工呼吸器
胸腔ドレーン
持続点滴(8~10種類)
胃管チューブ(ミルク、内服薬)
尿道カテーテル


心臓の収縮は20%
左心室から左心房への逆流重度
心臓拡大


ハイカロリーミルクは一旦中止
(乳び胸水になってしまうため)
母乳orMCTミルク7cc×8回
MCTオイル0.3cc×8回


ざっと書くとこんな感じです。


ここ2週間程バイタルは安定していますが、それはあくまでたくさんのお薬を使っている上でのことで、依然として厳しい状態に変わりはなく、いつ何が起きてもおかしくない、と先生に言われました。


厳しい厳しいと言われる状況の中で不思議と前向きになれている私ですが、三男の力はすごいなぁと思います。


まだまだ体重を増やせる段階ではありません。
一進一退の日々ですが、できるだけ三男に会いに行って、たくさん声をかけて、たくさん触れたいです。






今日は長男の小学校のマラソン大会があったので三男には会いに行けませんでしたが、電話で様子を聞いたところ、今日もバイタルは落ち着いていて、出にくかったオシッコも出るようになってきたと聞いて少し安心しました。


心臓の動きが良くない上に体が小さいので、薬の微調整が難しいのですが、日々細かな対応をして下さっている先生方、看護師さんたちには本当に感謝の気持ちでいっぱいです。



三男には敦希の分まで生きてほしい。元気になってほしい。そう願っています。