新聞の記事 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


昨日、たまたま新聞の記事に「心不全」のことが書いてあったので、じっくり読んでみた。
(以下、新聞の記事を引用)


心不全の原因には、高血圧や心筋梗塞、心筋症、先天性心疾患などがある。


心不全は悪くなったり良くなったりを繰り返しながら、徐々に心臓の機能が落ちていく、というのが一般的な経過だそう。


近年は心不全で亡くなる人は増加傾向にあるらしく、その理由として「十分な薬物療法がなされていないことや、治療の難しい重症例が多いことが考えられる」らしい。


そしてベーター遮断薬が最も効果が大きい、とも書いてあった。


ベーター遮断薬には心臓の働きを抑える作用があるため、かつては心不全に対しては使ってはならない薬だった。しかし1990年代に心不全で死亡を抑える効果が臨床試験で確認されたそう。


心不全の治療の選択肢はいろいろあるが、いずれも限界があり、解決しなければならない課題がある。


進行し悪くなってしまってからでは、いくら治療しても助からない場合があり、早めに治療に取り組むことが大切だ…と。


その記事を見て、心の奥にしまいこんでいた1つの疑問が再びふつふつと涌き出てきた。


なぜ敦希はベーターブロッカーを処方されなかったのだろう?


(アーチストっていう薬をよく聞くけど、何だろう?ネットで調べたけど、いまいちよく分からない…)


心筋緻密化障害や拡張型心筋症と闘う赤ちゃんや子どもたちのブログを今までたくさん読みあさってきたが、みんな服用してるのかな?記憶が曖昧…


敦希の主治医は、敦希がGCUから退院する際に、いずれベーターブロッカーを使いたいと言っていたが、後の検診ではBNPが100以下にならないと使えない、と言っていた。


心拍数を下げるから、心臓の機能も弱くなってしまう副作用があるとか…


予想に反して敦希のBNPが下がらなかったから、らしいが、それでも300以内。


でも他の方のブログを見ていたら、BNPが4桁でも服用している赤ちゃんはいた。


まだまだ解明されていない病気だから、病院や医師によって見解や考え方も違うのかな?


新聞の記事と主治医の話も違うし。
7月に面談した時に聞いておけば良かった。


心不全は治療後の経過は一般的にはあまりよくないので、早めに手を打つことが重要、悪化してしまってからでは遅い


とも書いてあった。


敦希がそうだったもんなぁ。
ずーっと順調だったのになぁ。


もしベーターブロッカーを服用していたらこんなに早く悪化することはなかった?


もし病院が違っていたら…


1つ考えると出てくる出てくるいろんな考えや思い。


今さら仕方がないとは分かってはいるけど…


知ろうとしている自分


知りたい自分がいる。





昨日の空。

長男が「どうして(あの雲)なるんかなぁ?」と聞かれたけど、答えられなかった私(笑)

秋の雲だよーって誤魔化した(笑)




敦希が頑張って生きたことや、当たり前の日常は当たり前じゃないよって伝えることが、母親として私にできることだと思っている。

そしてもう1つ。

心筋緻密化障害や拡張型心筋症の画期的な治療法が確立されること。

負担の大きい心臓移植ではなく、今注目されている再生医療のような治療の研究がもっともっと進むといいな。

今の段階はあくまで心臓移植までの繋ぎと聞いた。それもすごいことだけど、その名の通り心筋が完全に再生することができて、普通の生活ができるようになるまで回復することができたらなぁ…そう思う。

そして、敦希のように生きたくても生きれなかった命が一人でも多く救われますように…