限定記事に続き、連投です。
敦希の病気が分かった時、ネットで「心筋緻密化障害」を調べまくった。
時間があれば検索してた。
ネットにはいろんなことが載っていた。
新生児期に心筋緻密化障害が分かると予後が悪いこと。
逆に新生児期を乗り越えれば予後が比較的に良いこと。
軽度～重度、様々であること。
同じ病気の赤ちゃんや子どものママが書いているブログも読みあさった。
そこに共通して書いてあったのは
「泣かせることで心臓の負担が増す」
ということ。
敦希がGCUから退院する時に私は先生に聞いた。
「泣かせたらダメなんですか？」
先生の答えはNOだった。
「日常生活で普通に泣くことは問題ない」
そう言われても心配で、なるべく泣かせないように極力気を付けた。
それでも時々はどうしようもなくて泣かせっぱなしにすることもあった。
敦希は抱っこするとすぐに泣き止み、ケロッとしていた。
でもそれは敦希の心臓がまだ元気だったから。
私がこの病気の本当の恐ろしさを知ったのが、再入院してからだった。
様々な処置を受け、泣き叫び、呼吸が荒くなっていく様子を目の当たりにした。
自宅で生活していた頃の検診時の採血はスムーズだったのに、心不全が悪化してからは血のめぐりが悪いからか、なかなか上手くいかなかった…
私にはどうすることもできず、手を握って敦希を励ますしかできなかった。
本当に何もできなかった。
だから、
私も同じく声を大にして言いたい。
『心筋症の赤ちゃんを泣かせることは本当に危険』だと。
(あと、私的には予防接種も。)
2013/10/7 ～1年前の今日～
可愛い…
可愛すぎる♡この手が好き。
でも病気に見えないよね。