長男の言葉と思い | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


買い物に向かう車中、突然長男が話した。


あっくんに会いたいなぁ
あっくんと遊びたいなぁ
あっくん帰ってこないかなぁ


滅多に敦希のことを話さない長男の本音なのか。


敦希が元気だった頃、長男は毎日敦希にベッタリで頭をヨシヨシしたり、ホッペや手を触るのが大好きだった。


甘えん坊で常にかーちゃんにベッタリだったが、可愛い可愛い弟のためにかーちゃんを譲った。


かーちゃんはあっくん
長男はパパ


役割分担していた。


最初は「パパはあっくん抱っこあかん。かーちゃんだけ」と言っていたが、いつしかパパも譲るようになった。


私と長男と敦希の3人で子育て広場に行った時には、嬉しそうにお兄ちゃんをアピールしたりしていた。


他に何人も赤ちゃんがいたのに敦希の泣く声を聞き分け、すかさず敦希のもとへ行き「ヨシヨシ~」と頭をなでていた。


家でも敦希が泣いていると「あっくん大丈夫、大丈夫~!」とヨシヨシしていた。


長男と敦希の名前の平仮名を覚えた長男は敦希に「あっくん見て!あつきの“あ”やで!」と教えることもあった。


微笑ましい可愛い兄弟の姿


私はとっても幸せだった。


そんな大好きな弟が入院になった。


かーちゃんも付き添いで会えなくなった。


面会に行ってもかーちゃんには会えたが敦希には会えなかった。


長男は制止するパパやかーちゃんの手を振り払いって廊下を走っていき、敦希のいる病室に入ろうとした。


敦希に会いたかった。


次の面会では「あっくんに会いたい!かーちゃん嫌や!」とICUの入り口で泣き叫んだ。


ドアを何度も叩いて「開けて~!」と訴えた。


やっと、やっと会えた時には敦希は危篤の状態だった。


見るからに怖い機械に囲まれて、口には見たこともない機械、たくさんの管とつながれている目を覚まさない弟の姿。


それでも長男は敦希に会えてすごく喜んだ。「あっくん目開けて~」と言い続けては敦希のホッペや手にたくさん触れた。


あっくんに会えて満足した長男「あっくんまたね~!」と笑顔で帰っていった。


それが最期の兄弟の姿だった…


敦希が闘いを終えて帰宅してからも、敦希から離れず「あっくん目開けて~」と言い続けた。


弔問に来てくれたかーちゃんの友達には
「あっくんは注射いっぱい頑張ったからかっこいい」と話した。


葬儀の時、無邪気に走り回っては敦希の側にいたがお経が始まると「あっち行く~!」と嫌がり泣いた。


出棺前には大人たちに混ざって棺を運び、
火葬前にはお別れを察知したのか泣き叫んだ。


「あっくんあかん~!嫌や~!嫌や~!!」


私と旦那で長男を制止し抱き締めた。


一緒にたくさんたくさん泣いて見送った。


骨になった敦希を長男だけには見せたくなかった。


積雪の関係で私と旦那だけで行った。


帰ってきた敦希を理解できなくて、外を飛び出して探す長男に「骨壺が敦希だよ」と教えた。


「あっくんは天国にいる。たくさん頑張ったから。でもずっとずっと長男と一緒にいるからね」と私は話した。


その日の夜中、長男は久々に夜泣きをした。


うなされるように泣き出し、ベビーベッドを見て「あっくーん!」と探していた。


「あっくん、あっくん」と言いながら再び眠りについた。


毎日朝晩は敦希に手を合わせるようになった。


毎週かーちゃんと敦希のためにお花を買いに行くようになり、花が大好きになった。可愛いお花を選ぶようになった。


時には買ってきたばかりのジュースやお菓子を、時には自分のおもちゃを敦希に「どーぞ」した。


敦希が亡くなってしばらくは、私が他の赤ちゃんに近づかないように気を張った。


近づくと「かーちゃんは来たらあかん」と追い払った。


でも違うも寂しそうな顔で赤ちゃんを見ていた。


当時2歳、今もまだまだ3歳。


死についてはどこまで理解しているかは分からない。けれど少なからず敦希にもう会えないことは分かっている。


いつの間にか「死ぬ」と言う言葉も知っていた。私は長男に教えていない。


長男が時々話す敦希のこと。


あっくん注射いっぱい頑張ったんや
天国行ったんや
あっくん可愛い~
あっくん好き!


私は最愛の息子を、
長男は最愛の弟を失った。


長男はまだ3歳だ。
こんな酷なことはない。
全てを理解できなくとも、ちゃんと分かっている。


でも長男は私を支えてくれている。


私も長男を全力で守らなきゃいけない。





ただ今思うことは


お兄ちゃん、本当に本当にありがとう。


怒ってばかりのかーちゃんでごめんね。


敦希の分まで元気に生きてね。


何があってもかーちゃんは長男の味方だよ。


あっくんもお兄ちゃんの側で見守ってくれてるからね。


たった2人の兄弟


これからもずっとずっと一緒だよ。