成長記録と検診記録②(退院後) | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


①の続き



9/27
退院後、初めての外来
採血、心電図、X線撮影、心エコー、診察

身長51.5㎝
体重3485g(1日40g増)
BNP107

心臓の収縮は変わりなし
陥没呼吸が極若干見られる
イオンバランス異常なし
不整脈なし
経過良好、体重にあわせて薬の量をUP。



10/11
外来
採血、診察

身長54.9㎝
体重4010g(1日38g増)
BNP223

心不全症状なし
呼吸異常なし

BNPの上昇に伴い、薬を追加する。
本来ならばレニベースを増やしたいところだが、副作用の影響でカリウムの値がギリギリなので増やせない。
(※カリウムの値が高くなると、不整脈になる可能性が高くなるので)
同じ血管拡張剤のピモベンダンを追加する。



10/25
外来
採血、心電図、X線撮影、心エコー、診察

身長56.2㎝
体重4260g(1日18g増)
BNP297

収縮変化なし
呼吸異常なし
心不全症状なし
不整脈なし

BNPは高くなっているが、心臓の状態は落ち着いている。
入院時と比べて心臓が少し小さくなっている。
入院時は心臓が左胸までいっぱいいっぱいだったが、隙間ができている。
体重増加に伴い、ラシックス(利尿剤)増量する。



10/31
悠伸のRSがうつり29日から鼻づまり・くしゃみ・咳が出始める。
鼻づまりが日に日にひどくなってきていたので、地元の病院を受診。

身長56.8㎝
体重4225g
RSウイルス検査(+)、吸引

シナジスを打った直後で症状も軽いため、重症化はしないでしょうと言われる。
肺炎の心配もなし。
「念のため入院しますか?」と聞かれるが大丈夫だと判断し断る。

哺乳も良好で、オシッコもしっかり出てして、心臓もしっかり動いている。

心不全症状なし。
症状も軽めで、薬も必要なし。
自宅で様子を見ることにする。
3日後には完治する。



11/8
外来
採血、診察

身長55.7㎝
体重4420g(1日11g増)
BNP216
特に異常はなし

BNPが2桁に下がったら、βブロッカー(心拍数を下げる薬)を開始したいと言われる。



12/6
外来
採血、心エコー、診察

身長58.4㎝
体重4635g
BNP264

陥没呼吸あり
多呼吸なし
腎臓、電解質の値は正常
他も異常なし

体重に合わせてラシックスとピモベンダン増量。
ラシックス以外の薬はまだまだ量が少ないので増やせる余地はあるとのこと。



12/27
外来
採血、診察

身長59.1㎝、体重4630g
胸囲35.5㎝、頭囲40.0㎝
BNP227

なかなかBNPが下がらないが状態が悪いということではない。
しかし、良いというわけでもない。
今後の見通しは分からない。
今の状態では今後も薬は必要である。
体重を増やすためにBNPを下げたいので、薬を増量。

ロタ1回目の後から便の回数が増え、便がツブツブに変化したり、哺乳時間が短くなって、体重が減ったのはおそらく副作用でしょうとのこと。ひどくなると脱水になることもあるので、軽い副作用だったのでは?と言われる。



2014/1/31
外来
採血、心電図、心エコー、診察

身長59.8㎝
体重4675g
BNP1826
心臓の収縮率46~68%(↑良好)

服薬調整のため入院となる。



*****

振り返ってみて思うこと


敦希は経過がずっと順調だった。目に見えた症状もなくBNPだけが目安だったので、私たち夫婦はずっとBNPばかりを追ってきた。


今となってはBNPって何やったんやろ?とよく思う。


BNPはまだ低い方だったと思う。
でも体重がなかなか増えなかった。