以前に敦希が生まれてから退院までのことを書きましたが、ざっと書いただけで成長の記録や採血の数値など詳しく書いていなかったので記したいと思います。
2013/8/11 午前8時9分
自然分娩にて
次男敦希誕生☆☆☆
アプガール1分9点、5分10点
身長47.3㎝、体重2725g
胸囲31.5㎝、頭囲32.5㎝
元気が少しなくて様子を見たいとのことで、生まれてすぐに保育器に入る。
8/14 生後3日目
心不全(哺乳不良、浮腫)のためNICUのある病院に緊急入院
BNP1213
この時点で病名は不明
治療ができず
酸素補助や点滴、水分制限を行う
定期的に利尿剤を使用
黄疸のため、5日間光線治療
8/17
出生後、最小体重に…
体重2410g
8/19
BNP185
心臓の状態に変わりはなし
BNPが下がった理由は不明
(先生も首をかしげていた)
8/26
再び心臓拡大
BNP964
このままだと命の危険があるので、転院して治療をする必要があると言われる。
9/4
小児心臓の専門がある岡山県の病院に転院
BNP1000
心不全症状なし
水分制限解除
好きなだけ飲めるようになる
服薬治療開始
ラシックス(利尿剤)とレニベース(血管拡張剤)
退院目標はBNP200以下
9/7
生まれて初めて出生体重を上回る
体重2730g
9/9
治療開始から初めての採血検査
BNP20
心不全症状なし
利尿剤の副作用でナトリウムの値が低かったため、しばらく服薬調整をしてから退院の予定になる。
塩化ナトリウムが追加
当初は肥大型心筋症の可能性が高いとされていたが、検査の結果『心筋緻密化障害』が判明。
敦希の場合は左心室の筋肉が二層になっていた。
9/10
1ヵ月健診
身長51.2㎝、体重2732g
胸囲33.0㎝、頭囲35.0㎝
出生当時とほぼ体重は変わらないが、他は成長が見られる。 何より敦希がとても元気な姿を見せてくれる。
9/13
BNP34
心不全症状なし
ナトリウムの値がまだ低いので、引き続き服薬調整を行う。
9/17
BNP98
心不全症状なし
ナトリウムの値が正常値になる。
退院が決定
9/19退院☆☆☆
体重3126g
心不全症状なし
心臓の収縮:入院当初30％→50％に
(正常60～80％)
薬アスピリン(抗血小板剤)が追加に
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当時、敦希の心臓は軽度と捉えて良いと言われていた。
しかし、服薬も運動制限も一生必要だろうとも言われていた。
見通しは分からず。
「今ある心臓を大切に使うことが重要だ」と…
悪化した場合は…
水分制限
↓
薬の増加、追加
↓
挿管、点滴治療
↓
強心剤
↓
ペースメーカー等の手術
↓
心臓移植に登録
と言われていた。