＊2013/9/19＊
待ちに待った退院の日
5日ぶりの次男は驚くほどホッペタがプニプニに！
体重は3126gにまで成長
～担当医との話～
心不全症状はほぼ見られない
BNPは入院時1002→退院時98.2
心臓の収縮30％→50％(正常60～80％)
薬の追加→抗血小板剤
(左心室のスポンジ状のところに血栓ができないようにするため)
今のところ経過は良好である
しかし急変の可能性はないとも言えない
特に不整脈はいつ起こるか分からないので要注意とのこと
不整脈は見た目では分からないらしい…
症状としては、「不機嫌、哺乳不良など」があるらしいが、心電図をとって初めて不整脈と診断されるとのこと
心筋緻密化障害は現代の医学では治せない。
症例も少なく、特に次男のように新生児期にこの病気が見つかることは珍しい
成人になるまで分からずに何もなく生活してきた人もいれば、新生児期に見つかって手術が必要な人もいる
軽度～重度、色々
心筋緻密化障害は大人になってから分かることが多いらしい
先天性と言われているが、病気が分かった大人の人を赤ちゃんの頃から診ている訳ではないので、断言はできない
色々話がある。
「今ある心臓を大切に使っていきましょう。それが重要です」
医師から言われたこの言葉が、私に重くのしかかった…
次男は本当に大変な病気なんだなと改めて実感させられた。
薬は5種類。
「薬はやはり一生必要でしょう」とのこと。
「運動制限も今後可能性大」
次男のことを思うと申し訳ない気持ちでいっぱいになる…。
でも普通の生活ができるなら、まずはそれでいい
一度は…いや二度、心不全の状態だったけど、次男は元気になってくれた
次男なら奇跡を起こしてくれそうな気がする！
これからも家族4人で頑張っていこうね！
新しい生活のスタートだ！
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