最近 | 急性リンパ性白血病ひっそり移植後

急性リンパ性白血病ひっそり移植後

2013年急性リンパ性白血病Ph−。同年一座不一致のドナー様からの同種骨髄移植。生着症候群、急性GVHD、移植後TMAからの退院。2014年慢性GVHDによる閉塞性細気管支炎、上葉優位型肺線維症→片肺移植。記録用。



ここ最近分かったことは
少し長い間日に当たると肌が痛くなる!




あとは温度調節ができてないのか
この前の外来のときは暑くて微熱



暑くなると汗が上手くかけなくて
お風呂上がりに出てた水疱が腕とかにも出るように(°_°)




あとはアルコールで肌が荒れるようになった!





思ってるより肌が繊細になってる(笑)







あと、確実に前より食べてるのに
体重が減っていきます





移植前に5kg増やしたけど
今はそっから-10kg





筋肉が落ちて全体的にだるだる





お腹ぽっこり




幼児体型(°_°)





最近体幹トレーニングを始めたのですが全くできません(笑)






産まれたての子鹿のようにプルプル震えてる(笑)






あと、この前の外来で窓開け放って
少しなら掃除機で掃除してもいいよと言われたので掃除機かけたんだけど
それだけでハァハァいっちゃう(-_-)






そんな状態で私、調子に乗って
バイトしたいとか言い出して
母にブチ切れられました





自分がどんだけ重い病気にかかって
どんだけ強い薬使って
今どんな状態なのか全く分かってない
元気になって退院したんじゃない
家に入院してるのと同じ状態なんだからね
申し訳ないと思うなら早く元気になることだよ




って言われました





バカなこと言ったなぁって思いました







なんか普通にいけるんじゃね?とか思っちゃうんですよね(^◇^;)(笑)




気持ちばかり焦って無理して身体を壊す





これは私の悪い癖






何回も何回も
ゆっくり焦らずって言ってるのに
すぐこのままじゃダメだとか
何かできないかなとか





学習しなければ!





今は肺のGVHDを悪化させない!
体力を元に戻す!
料理できるようにする!




とりあえずそれだけ頑張る(笑)





あと25日にまた血の粘膜出ました





次出たら電話しようかな~(-_-)




最後に家庭菜園?始めたんです♡



photo:01








写真のはピーマンだったっけ?





私は土禁止だからノータッチですが(笑)





これから楽しみ~(*´∇`*)





いろいろあるけど生きてる限り
たまーに休んで頑張ります!





iPhoneからの投稿