4月2日 | 急性リンパ性白血病ひっそり移植後

急性リンパ性白血病ひっそり移植後

2013年急性リンパ性白血病Ph−。同年一座不一致のドナー様からの同種骨髄移植。生着症候群、急性GVHD、移植後TMAからの退院。2014年慢性GVHDによる閉塞性細気管支炎、上葉優位型肺線維症→片肺移植。記録用。



入院生活271日目
生着243日目




朝もリハビリ頑張りました~*\(^o^)/*





午前中はお部屋の方たちとお菓子パーティーして午後はカフェ行ってまったり~♡




似たようなって言ったら
全然違う病気なんだろうけど
同じ血液内科の病気の方と話せるって
凄い違うなーって思う!




退院後の不安とかウィッグのこととか
食べ物のこととか病気の人にしか分からないって言ったら言い方悪いけど、そういうの相談できたりして凄いありがたいです(T_T)☆






本当にこんな形ですが
せっかく出会えたんだから
この出会いを大切にしたいです(^o^)/





この日はなぜか口の痛みが凄い強く
何より右目のドライアイが酷くて酷くて(T_T)





そして夕方、かなり少量の便に
赤い血液の粘膜がついてて






あー。




このタイミングでか




って感じでした(T_T)





看護師さんに見てもらい
先生に報告してもらって
お腹も痛くないし様子見になりました





んで、ドライアイと口の症状が悪くなっているので念のため呼吸器の検査を前倒しして翌日にすることに(*_*)





これで1秒率が横ばいなら
プレドニン、プログラフの量は変えずについに退院決定になります





ドキドキです(*_*)






夜中3時ごろ便が出たのですが
普通の便で痛みもなかったので一安心!



血に関しては
まだ食べ物によって前の治りかけの部分が刺激されて出てしまうのかも
と言われました(´・Д・)」





うーん。なんだか怖いけど
下痢はしてないからTMAではないだろうけど、別の何かではないんじゃないか?って少し心配(T_T)




退院してからも
また血が混じってるとかあったら
どこまで様子見ていいのか分からないし不安だらけ!(笑)




とにかく謎なことがあったら
その都度電話して確認するしかないよな~(´Д` )





今後は肺のGVHDを
悪化させないことが最優先!





まだまだ課題だらけですが
無理せず頑張りますヽ(^ω^)ノ







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