血栓性微小血管病変(TMA) | 急性リンパ性白血病ひっそり移植後

急性リンパ性白血病ひっそり移植後

2013年急性リンパ性白血病Ph−。同年一座不一致のドナー様からの同種骨髄移植。生着症候群、急性GVHD、移植後TMAからの退院。2014年慢性GVHDによる閉塞性細気管支炎、上葉優位型肺線維症→片肺移植。記録用。




なんとなく分かりやすよう
タイトル変えました(笑)



なんか朝方
生きてるだけで幸せです
とか書いてた私ですが
今日、母から新事実を聞かされました(笑)



私、今まで胃とか腸は
免疫抑制剤による副作用で
虚血性の腸炎になったと思ってましたが



虚血性は虚血性なんですけど
正しくは


血栓性微小血管病変(TMA)


という重大な合併症だったらしく
頻度は同種骨髄移植でも6~10%
高い死亡率のものだったみたいです
(がん情報サービスというサイトから)



現に私もあのまま下血が止まらなけらば
本当に危ない状態だったみたいです
あの時内視鏡や胃カメラの結果の説明は
母と父しか受けていなく


治るかどうかは今の所分からない
やるべきことは全力でやっている
あとは本人次第


↑このドラマでよく使われる台詞を
言われていたみたいです


ごめんよ。母さん、父さん(;_;)



お腹切るかもと言われてましたが
それこそお腹切ったら
私は本当に駄目だったと思います




私の場合は免疫抑制剤による副作用
だったと言われていますが
本当の所はどうか分かりません




本当に自分は生かされてるな
ってまた思いました



ただでさえ一座不一致の移植で
免疫抑制剤を止めて
かなり少量のプレドニンだけで
GVも皮膚にしか出ず



運が良かったと言えば
そうなのかもしれない




看護師さんや先生方が

一時は本当にどうなるかと思ったよ~
本当に良かった

など声をかけてくださるのですが


私はそんなに危ない状態だったのか?
と思ってました(笑)




母と父が内緒にしてくれていたのと
私が上手く勘違いしたので
全く実感がなかったです(笑)




とりあえず
腹痛を感じる下痢をして
下血したら駄目ですね!




母がすぐ看護師さんに相談したら

みんな通る道だから

と軽くスルーされて


先生も判断が難しかったのか
そのまま2日間
確か土日だったからか
検査もしてもらえず
モルヒネで痛みを誤魔化し
免疫抑制剤じゃんじゃか
入れられてましたから!!



やっぱり移植後は
1番危ないと私は思います!
皆さんもちょっとおかしかったら
絶対に伝えないと駄目ですよ!!
治療中の方もです!!
そのちょっとが命取りになります。




私はチキンだから中々言えないけど
これからは少しオーバーなぐらいに
訴えかけるようにします(>_<)





なんか今日聞いて
やっぱりビックリしてしまい
それと同時になぜか少しショックもあり
そのまま自己満で書いてしまいました
間違っていることも書いてしまっているかもしれません



生きてるだけで幸せです




何より母の気持ちが凄い嬉しかったです



絶対に私が良くさせるから


っていう母の言葉や気持ちのおかげで
私は今もこうしていられるんだと思います(*^_^*)



そんなこと言うと
母は私が頑張ったからって言うけど
母のそういう言葉や気持ちがなかったら
私は頑張ることすら
諦めてたかもしれないし
やっぱり周りの人たちの力って
凄い大きいなって思います



本当に母や周りの人たちには
感謝の気持ちでいっぱいです



改めてありがとうございます








正直今のところ上手くいってるから
私は移植をして良かったと言えるんだと思います



そして私はこれからも生きてやります



生きて生きて
親やおばあちゃん達に
いっぱい孝行したいし
周りに恩返ししたい






やっぱり私は語るのが苦手みたいで
文章が上手く書けません
もう何が書きたいのかさえ
自分でも分かりません(笑)



綺麗事言うのも好きじゃないです(笑)



でも、今頑張ってる方
これからの方、元気になられた方
ただ生きててほしいな
って私は思います




生きていれば何かしらいいことあるし
生きているだけで
その分チャンスもあるんです
生きていてくれるだけで
幸せだと思ってくれる人だっています




うん




もう黙って寝ます(笑)
本当にがちゃがちゃ語って
すみませんでした





明日からまた通常通りに頑張ります!




おやすみなさい







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