2021年8月、当時3歳の息子が

ネフローゼ症候群を発症、「難治性」と診断されました。


2021年、3回の再発と3回の入院

2022年、5回の再発と3回の入院

2023年、3回の再発と1回の入院

2024年、2回の再発と1回の入院

2025年、2回目の再発


また、夫はほぼ家におらず

仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。


<子供の病歴>

〜2021年〜

① 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症入院

★ 10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし

②10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発入院

  (予防接種後の発熱)

③12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発入院

  (ステロイド減量期②15mg)

④12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発

   (ステロイド減量期①30mg)

    →ネオーラル開始

〜2022年 〜

⑤ 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発入院

     (ステロイド減量期③9mg)

⑥ 4月(3歳9ヶ月) 5回目の再発入院

     (ステロイド減量期①36mg)

    →難治性と診断される。

    →セルセプト開始

★ 5月(3歳10ヶ月) ステロイドなし

⑦ 9月(4歳2ヶ月) 6回目の再発

    (風邪のせい)

⑧10月(4歳3ヶ月) 7回目の再発入院

    (ステロイド減量期②18mg)

⑨12月(4歳5ヶ月) 8回目の再発

    (ステロイド減量期③24mg+コロナ)

〜2023年 〜

⑩ 2月(4歳7ヶ月) 9回目の再発

    (ステロイド減量期④12mg+風邪)

⑪ 4月(4歳9ヶ月)10回目の再発

    (ステロイド減量期②24mg+風邪)

★ 7月(5歳0ヶ月) ステロイドなし

⑫ 11月(5歳4ヶ月) 11回目の再発入院

    (きっかけ無し)

〜2024年 〜

★ 3月(5歳8ヶ月) ステロイドなし

⑬ 5月(5歳10ヶ月) 12回目の再発入院

    (きっかけ無し)

◉ 8月 腎生検

⑭ 8月(6歳1ヶ月) 13回目の再発

   (ステロイド減量期12mg+肺炎)

★ 9月(6歳2ヶ月) ステロイドなし

〜2025年 〜

⑮ 4月(6歳9ヶ月) 14回目の再発 

   (小学校疲れか1週間の微熱)

★ 5月(6歳10ヶ月) ステロイドなし

⑯ 7月(7歳0ヶ月) 15回目の再発

   (パラインフルエンザ)


<現在の服用薬>

           ステロイド   33mg

           アムロジピン 2.5mg

           カンデサルタン 4mg

           ネオーラル 1.0ml

           セルセプト 4.8ml





再発16日目寛解しました。

 





ここ最近は、再発〜寛解が早かったので
正直な感想「長かった…」





①下がらない数値
②増え続ける体重(浮腫、お腹パンパン)
③マイナス後に続くプラマイ
④思ったより減らない体重





「病院行ったほうが良い?入院?」と
ずっと心配して…疲れた。





①&② 解決
再発7日目:病院再受診学校
タンパク尿3プラス体重4キロ増
右矢印検査結果は改善しており、様子見






③&④ 解決
 再発14日目:病院再受診学校
 9日目マイナス
10日目マイナス(おっ、寛解)と思いきや
11日目プラマイ
12日目プラマイ
13日目プラマイ&体重3キロ増キープ
14日目マイナス
  




右矢印
 マイナス3日間を守りましょう
④ 腹水は無く、太っただけ笑い泣き
結果はどうあれ、主治医に言われると安心します。





今回の減量方法も「4週間で終了」となりましたが、先生からは「次、短期間で再発したら、もとの減量方法(12週間で終了)に戻しましょう薬と…





減量期の方法   寛解後
  フルドーズの3分の2量を隔日4週間

  右矢印終了

  <例>
  フルドーズ50mgなら、33mg隔日4週間


 


がんばれ息子。
寛解期間が続きますようにお願い