2021年8月、当時3歳の息子が

ネフローゼ症候群を発症、「難治性」と診断されました。


2021年、3回の再発と3回の入院

2022年、5回の再発と3回の入院

2023年、3回の再発と1回の入院

2024年、2回の再発と1回の入院

2025年、1回目の再発


また、夫はほぼ家におらず

仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。


<子供の病歴>

〜2021年〜

① 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症入院

★ 10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし

②10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発入院

  (予防接種後の発熱)

③12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発入院

  (ステロイド減量期②15mg)

④12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発

   (ステロイド減量期①30mg)

    →ネオーラル開始

〜2022年 〜

⑤ 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発入院

     (ステロイド減量期③9mg)

⑥ 4月(3歳9ヶ月) 5回目の再発入院

     (ステロイド減量期①36mg)

    →難治性と診断される。

    →セルセプト開始

★ 5月(3歳10ヶ月) ステロイドなし

⑦ 9月(4歳2ヶ月) 6回目の再発

    (風邪のせい)

⑧10月(4歳3ヶ月) 7回目の再発入院

    (ステロイド減量期②18mg)

⑨12月(4歳5ヶ月) 8回目の再発

    (ステロイド減量期③24mg+コロナ)

〜2023年 〜

⑩ 2月(4歳7ヶ月) 9回目の再発

    (ステロイド減量期④12mg+風邪)

⑪ 4月(4歳9ヶ月)10回目の再発

    (ステロイド減量期②24mg+風邪)

★ 7月(5歳1ヶ月) ステロイドなし

⑫ 11月(5歳4ヶ月) 11回目の再発入院

〜2024年 〜

★ 3月(5歳8ヶ月) ステロイドなし

⑬ 5月(5歳10ヶ月) 12回目の再発入院

◉ 8月 腎生検

⑭ 8月(6歳1ヶ月) 13回目の再発

  (ステロイド減量期12mg+肺炎)

★ 9月(6歳2ヶ月) ステロイドなし

〜2025年 〜

⑮ 5月(6歳10ヶ月) 14回目の再発

   

<現在の服用薬>

           ステロイド   50mg

           アムロジピン 2.5mg

           カンデサルタン 4mg

           ネオーラル 1.0ml

           セルセプト 4.8ml






家でおしっこをせず、検査できず…悲しい




36℃台の平熱になりました。
「小学校→お家が良い」という子供のリクエストを受けて、学童をお休みしました。




「小学校にお迎え行くから一緒に帰ろう」と伝えると、子供も笑顔になりました。




学童、大人の足でも15分はかかって
遠いんですよね…アセアセ
重い荷物を持って歩くのは苦行のようです。




まずは、小学校に通うことが優先ダッシュ




会社の上司にも「お子さんのためにも、在宅勤務を有効活用して」と温かい言葉をいただき、私も気持ちが楽になりました。




持病のある子供をワンオペで育てつつ
しっかり給料をもらえるのは、ありがたいお願い




在宅勤務ができなかったコロナ以前は、
みなさんどうしてたんだろう…泣




来週は、発熱しないと良いなぁ。