遅らばせながら更新しています!
移植＋22日目です!
白血球→9610個
(通常3500～9000)
好中球→7265個
赤血球→379万個
(通常450万～550万)
血小板→10万個
(通常14万～44万)
今日は朝から頭が痛いと言う。。。
骨髄移植の前に、髄膜炎になったので、頭痛にはドキッとする。
幸い、頭痛はしばらくしておさまってきた
良かった～…と思ったら、
口が乾いてつらいらしい。
だ液や口の中が抗ガン剤の影響でおかしくなっている。
『氷が食べたい』らしい。
二日おふろに入ってなかったので（無菌室なのにいいのか…ごめんなさい）私は自宅に
お風呂に入りに行った。その帰りに氷と、アイスの実を買って病室へいく。
食べてみたけれど、イマイチだったみたい
脇も痛かったので、リンデロン（ステロイド塗り薬）を塗った。
日課にしている、廊下の散歩を今日も出来た。
私は車椅子をおして、タケちゃんが歩く後ろをついていく。
最近は廊下の突き当たりの窓でタケちゃんは車椅子で休憩して又歩く…と言う感じ。
ナースステーションの前を歩いたりして、主治医に「歩いてるぞっ」って
アピールしておく（笑）
今日は主治医で一番偉い先生が来てくれた。
とてもスピード感があり、凄い先生だ。
「外いって、気分転換しておいで～」と言ってくれた。
きついタケちゃんは外に出る所ではないんだが…(゜д゜；)
（他の主治医によると、この先生は結構スパルタなのだ
）
この先生によると、今のタケちゃんの悩みでもあるムクミはある人は２ヶ月位はあるらしい…
「へえ～」なんて二人で思って、のんびりいくかあって気持ちになった(-^□^-)
いつも来てくれる主治医の先生ももちろん好意を持ってるし、安心しているけれど、
この変わり者のトップの先生が来てくれると（たまにしか来ない）タケちゃんはとても安心する。
外来も多くて、本当に忙しい先生。
タケちゃんの骨髄移植が予定より半年も早くなったのは、この先生の判断のおかげだった。
予定では、体の菌を無くす為に、半年は抗生物質を飲み、その後移植の予定だったけど、
「今が一番病状が落ち着いている。この先悪くなっても良くなる事は無い。悪くなれば移植には耐えられない」と言う事で、
急きょ移植の話になったのだった。
体内に菌がいるまま移植する事は本当はキマリで出来ないらしい。リスクが高いから…
でも移植をしなかったら、命にかかわる。
リスクが高い移植。決まりではしてはいけない事を、「リスクはあるけどしよう」って決断してくれた
先生には本当に感謝している。
今の医療の世界では色々訴えられたりと、リスクを回避しているお医者さん（病院）がいるなか、
（生存率を聞いた時は本当に悩んだけれど、）もしこの大病院で
「移植は出来ません 決まりですから」
と言われていたら、私達は何の選択肢も無いまま、その時の抗生物質の治療を
続けるしか無かったのかもしれない。
本当にこの時期は悩んだし、今も不安はいっぱいある。
でも、私達は前に進む事を選んだし、そういう周りの協力があった。有り難い事です。
もう一人、私がとても心の支えにしている呼吸器科の先生がいる。
タケちゃんが最初に入院した病院の主治医で、4月から今の大病院に転勤すると聞いて、今の病院に
転院を決めた。
とてもめずらしいタケちゃんの肺疾患『肺胞蛋白症』について、この若い女性の先生はあらゆる所に
連絡をとって調べてくれた。『肺胞蛋白症』について唯一本を出したりしている人にも連絡をとり、
タケちゃんの細胞を送ったりして『骨髄移植で助かる』という道をみつけてくれた。
すこしでも情報を集めようと、大きな学会にタケちゃんの症例を発表してくれたりした。
骨髄移植が決まって、リスクの高さに怯える私を心配して、二人で話をしてくれた。
その時、手を握って話をしてくれた。
その先生が言ってくれた言葉
『○○さん（タケちゃんの名字）は私は大丈夫だと思います』
それは、数字で出る確立では無く、その先生の直感というかそういう非科学的な感覚からの言葉で、
今までタケちゃんを見てくれていた先生の言葉だったから、素直に胸入ってきた気がする。
以前、タケちゃんがてんかん発作をおこした時も、その先生はついててくれた。
タケちゃんは意識が無く、処置室にいて、私は別の個室で一人で休んでいた時に来てくれた。
「タケさんの御両親もむすこさんが心配でしょうが、御両親はお互いで話が出来ます。奥さんは一人で辛いでしょう。奥さんも自分の両親などに頼って下さいね。」と言ってくれた。
一人で耐えなきゃっと思っていたけど、スッと胸につまっていたのが消えた気がしたな。
その呼吸器科のかわいい女性の先生は今でも科の違う血液内科の無菌室に来てくれる。
電子カルテなので、週末などにゆっくりとタケちゃんのカルテを眺めているそうだ。
そして、私とタケちゃんの心の支えなのです。
なんだか書いているうちに、凄く長くなってしまったけれど、
タケちゃんは呼吸器科、血液内科とこんなにスペシャルな先生方に診てもらって幸せだと思った。
今はまだ辛い日々だれど、皆に支えてもらっている事に感謝して、
この一日を実感して眠りにつきたいと思った。
今日も元気が無いタケちゃん。早く笑顔がみたいよ。
今日も私は病室に泊まる事にした＾＾
移植＋22日目です!
白血球→9610個
(通常3500～9000)
好中球→7265個
赤血球→379万個
(通常450万～550万)
血小板→10万個
(通常14万～44万)
今日は朝から頭が痛いと言う。。。
骨髄移植の前に、髄膜炎になったので、頭痛にはドキッとする。
幸い、頭痛はしばらくしておさまってきた
良かった～…と思ったら、口が乾いてつらいらしい。
だ液や口の中が抗ガン剤の影響でおかしくなっている。
『氷が食べたい』らしい。
二日おふろに入ってなかったので（無菌室なのにいいのか…ごめんなさい）私は自宅に
お風呂に入りに行った。その帰りに氷と、アイスの実を買って病室へいく。
食べてみたけれど、イマイチだったみたい
脇も痛かったので、リンデロン（ステロイド塗り薬）を塗った。
日課にしている、廊下の散歩を今日も出来た。
私は車椅子をおして、タケちゃんが歩く後ろをついていく。
最近は廊下の突き当たりの窓でタケちゃんは車椅子で休憩して又歩く…と言う感じ。
ナースステーションの前を歩いたりして、主治医に「歩いてるぞっ」って
アピールしておく（笑）
今日は主治医で一番偉い先生が来てくれた。
とてもスピード感があり、凄い先生だ。
「外いって、気分転換しておいで～」と言ってくれた。
きついタケちゃんは外に出る所ではないんだが…(゜д゜；)
（他の主治医によると、この先生は結構スパルタなのだ
）この先生によると、今のタケちゃんの悩みでもあるムクミはある人は２ヶ月位はあるらしい…
「へえ～」なんて二人で思って、のんびりいくかあって気持ちになった(-^□^-)
いつも来てくれる主治医の先生ももちろん好意を持ってるし、安心しているけれど、
この変わり者のトップの先生が来てくれると（たまにしか来ない）タケちゃんはとても安心する。
外来も多くて、本当に忙しい先生。
タケちゃんの骨髄移植が予定より半年も早くなったのは、この先生の判断のおかげだった。
予定では、体の菌を無くす為に、半年は抗生物質を飲み、その後移植の予定だったけど、
「今が一番病状が落ち着いている。この先悪くなっても良くなる事は無い。悪くなれば移植には耐えられない」と言う事で、
急きょ移植の話になったのだった。
体内に菌がいるまま移植する事は本当はキマリで出来ないらしい。リスクが高いから…
でも移植をしなかったら、命にかかわる。
リスクが高い移植。決まりではしてはいけない事を、「リスクはあるけどしよう」って決断してくれた
先生には本当に感謝している。
今の医療の世界では色々訴えられたりと、リスクを回避しているお医者さん（病院）がいるなか、
（生存率を聞いた時は本当に悩んだけれど、）もしこの大病院で
「移植は出来ません 決まりですから」
と言われていたら、私達は何の選択肢も無いまま、その時の抗生物質の治療を
続けるしか無かったのかもしれない。
本当にこの時期は悩んだし、今も不安はいっぱいある。
でも、私達は前に進む事を選んだし、そういう周りの協力があった。有り難い事です。
もう一人、私がとても心の支えにしている呼吸器科の先生がいる。
タケちゃんが最初に入院した病院の主治医で、4月から今の大病院に転勤すると聞いて、今の病院に
転院を決めた。
とてもめずらしいタケちゃんの肺疾患『肺胞蛋白症』について、この若い女性の先生はあらゆる所に
連絡をとって調べてくれた。『肺胞蛋白症』について唯一本を出したりしている人にも連絡をとり、
タケちゃんの細胞を送ったりして『骨髄移植で助かる』という道をみつけてくれた。
すこしでも情報を集めようと、大きな学会にタケちゃんの症例を発表してくれたりした。
骨髄移植が決まって、リスクの高さに怯える私を心配して、二人で話をしてくれた。
その時、手を握って話をしてくれた。
その先生が言ってくれた言葉
『○○さん（タケちゃんの名字）は私は大丈夫だと思います』
それは、数字で出る確立では無く、その先生の直感というかそういう非科学的な感覚からの言葉で、
今までタケちゃんを見てくれていた先生の言葉だったから、素直に胸入ってきた気がする。
以前、タケちゃんがてんかん発作をおこした時も、その先生はついててくれた。
タケちゃんは意識が無く、処置室にいて、私は別の個室で一人で休んでいた時に来てくれた。
「タケさんの御両親もむすこさんが心配でしょうが、御両親はお互いで話が出来ます。奥さんは一人で辛いでしょう。奥さんも自分の両親などに頼って下さいね。」と言ってくれた。
一人で耐えなきゃっと思っていたけど、スッと胸につまっていたのが消えた気がしたな。
その呼吸器科のかわいい女性の先生は今でも科の違う血液内科の無菌室に来てくれる。
電子カルテなので、週末などにゆっくりとタケちゃんのカルテを眺めているそうだ。
そして、私とタケちゃんの心の支えなのです。
なんだか書いているうちに、凄く長くなってしまったけれど、
タケちゃんは呼吸器科、血液内科とこんなにスペシャルな先生方に診てもらって幸せだと思った。
今はまだ辛い日々だれど、皆に支えてもらっている事に感謝して、
この一日を実感して眠りにつきたいと思った。
今日も元気が無いタケちゃん。早く笑顔がみたいよ。
今日も私は病室に泊まる事にした＾＾