ウエスト症候群の話。
ぶどうは早期発見、早期治療ができて、
今も良性てんかんはあるものの
発作は服薬でコントロール良好だし
発達予後の面でも、運動・精神の両面で順調です。
そのぶどうの診断については
後悔につながりうる一場面がありました。
過去に記事でも書きましたが
かかりつけ小児科医に診てもらった時です。
この動画を持参しました。
↓
親目線で見るならば
ド派手に変な動きをしているし
目の動きも変だし
泣いているし
どう見てもおかしいと思ったのですけど。
その時の先生は
「うーん。モロー反射かもしれないし…。」
と、様子見押しでした。
ぶどうの発作は、多分ウエスト症候群の発作の中で
かなり分かりやすい方だと思います。
患者家族会の人が会のSNSで動画を共有してくれた発作や
ぶどうより前に、ブログで載せてくださった動画の発作は
動きが小さ目であったり
人によっては「目だけが上転する」などの
とても分かりにくい発作もありました。
専門の先生であっても
「脳波を撮らないと判断できない」
というケースだって沢山あります。
むしろ、専門の先生ほどその難しさをご存知で、
慎重に診てくださるような印象があるほどです。
小児科はとても沢山の専門が集まった診療科です。
大人であれば「神経内科」「消化器内科」「循環器内科」「内分泌代謝科」「アレルギー科」etcと、分かれているようなものが集まっている診療科です
一人一人の先生には、その中でやはり「得意」「不得意」がある。
それは仕方のないことです。
「何でもできるスーパー医師」がいたらすごいですけど、
やっぱりそれはとても難しいことです。
だから、ウエスト症候群を心配する方が「小児科」の中でも
「小児神経に詳しい先生」や「小児神経に強い病院」に
辿り着けることを願っています。
その中に、「てんかん専門医」がいてくれたら最良です。
我が家は、かかりつけ医に
「絶対怪しいから、小児神経の先生がいる◯◯病院に紹介状を書いて！」
と押しまくりました。
ウエスト症候群の発見は結構難しい。
難しいからこそ、多くの人が専門医にたどり着いて
適切な検査をしてもらえることを願っています。