回顧録１１の中に、ぶどうのウエスト症候群フォローアップが３歳半で終了したことを書きました。
きっかけは、我が家の遠方への転居でした。
ですが、大きい病気をしてフォローなしでいいのか、とても不安でした。
なので、レモン先生に理由を聞きました。
ウエスト症候群を実際に診断・治療してくれたレモン先生の考え方は
・発達は乳幼児期にゆっくりだったものが急に加速することはない
・同様に順調に発達しているものが急に滞ることもない（てんかん性脳症や発作が極端に頻発するような場合を除く）
・ぶどうちゃんは発作抑制後、発作再発なく順調に発達をしている
・だから「ウエスト症候群」という既往を背負っていく必要はない
・転居とともに卒業し、既往歴にも「ウエスト症候群」は書かなくていい
というものでした。
そして、転居した後、しばらくは小児神経フォローなしの状態が続きました。
ところが、今の土地へ引っ越して２年経った
ぶどうが年長の時。
知人筋を通じて、小児神経＆てんかん専門医であるパイン先生と出会いました。
プライベート領域での出会いです。
パイン先生はぶどうのウエスト症候群既往を知り
「どこかでフォローしてもらっているの？」
と聞いてくれました。
その問いに対して、３歳半で経過観察を終了したことを説明すると
「通常、小学校に上がるまではフォローアップすることが多いよ。
フォローアップのために、受診しに来ませんか？」
とお声がけくださいました。
そのパイン先生の考え方は
・ウエスト症候群は高確率で何かしら発達の課題が出る
・幼稚園、保育園時代は先生の指導が手厚いけど、小学校はそこまで手厚くない
・小学校に入って、初めて問題を感じ始める子もいる
・だから、てんかん発作が出ていなくても、小学校まではフォローする
というものでした。
2人の先生の話を聞いて、
どちらの先生のお話も納得のいくものでした。
結果は違っても、どちらも根底にあるのは
「その子の人生にとって有益になるように」
という考えだと、信じられました。
結局ぶどうは、小学校１年生の５月にパイン先生に
「ウエスト症候群フォローアップ」の診察をしてもらいました。
その時に、ファイルに綴っていた記録の数々を見てもらい
今のぶどうの様子も観察してもらいました。
その結果、パイン先生の出した結論も
「今後は発達フォロー必要なし」
「ウエスト症候群だった過去を、申告する必要なし」
となりました。
ここで「一件落着」となれば
「めでたしめでたし」なのですが、、、。
その８ヶ月後、ぶどうは痙攣発作を起こしました。
今に至るまで付き合い続けている
「中心・側頭部に棘波をもつ小児自然終息性てんかん」です。
（良性ローランドてんかん、BECT、などなど別名あり）
久しぶりに痙攣発作を起こしてしまいましたが、
一度、パイン先生への受診歴が会ったことで
初診３ヶ月待ちのパイン先生の外来を
「再診枠」の１週間待ちで予約できたことは
不幸中の幸いでした。