緊急入院翌日、ウエスト症候群の診断を受け
デパケンの内服を始めたぶどう。
一旦、外泊許可をもらって帰宅しました。
残念ながら、その翌日に麦が風邪を発症。
ぶどうに移ってしまうと、ACTH療法をスタートできなくなってしまうため
ぶどうと私は、外泊を終了して病院へ戻ることになりました。
風邪をひき、甘えたい時に病院へ戻り
麦を父親と祖母に任せてしまうことが、とても辛かったです。
麦は泣きながら、窓の外をみて我慢していました。
それを見守る祖母（私の母）も泣いていました。
病院へ戻ってから、ぶどうと私は
基本的にベビーベッドの上で時間を過ごしました。
基本的にやることは３つだけ。
①１日３回、デパケンを服用する
②発作が出たら、発作の動画を撮影する（先生へ見せるため）
③発作が出たら、発作手帳に記録する
ぶどうの発作の経過は、次のような感じでした。
発症１日目 １シリーズ（回数は不明）
２日目 ２シリーズ
３日目 ５シリーズ
４日目 ５シリーズ
５日目 ６シリーズ（脳波検査あり）
６日目 ９シリーズ＋α（緊急入院）
７日目 ７シリーズ、５〜４０回（１シリーズあたり）
（診断＆デパケン開始、外泊）
８日目 １７シリーズ、３〜４１回
（外泊中止、再入院）
９日目 １１シリーズ、２〜２９回
１０日目 １２シリーズ ２〜３７回
この時点で、デパケンがあまり効いている感じはせず。
血液検査をしたところ、血中濃度がまだまだ低いため
デパケンを増量することになりました。
１１日目 ６シリーズ ２〜３７回 （MRI検査実施）
１２日目 ４シリーズ ６〜３３回
発症から１２日目の時点で
「ちょっとデパケンが効いてきた？」
という感じはありました。
一方で、ウエスト症候群の早期治療の目安として
「発症から発作抑制まで、１ヶ月以内であることが望ましい」
という話も、頭をチラつき始めました。
発作の回数だけを見るならば
まだまだ多く、決して希望を持てる状況ではありませんでしたが
ぶどうの様子で、一つ大きく変わったことがありました。
それは「笑顔」です。
発症少し前からデパケン服用開始まで。
ぶどうは、ほぼ全く笑わなくなっていました。
ぼーっとしているか
泣いているか
発作を起こしているか
寝ているか
この４つのうちのどれかでした。
ところが、デパケン服用を開始して４日目（発症１０日目）
私に向かって「ニコッ」と笑ってくれたのです。
発作を見るたびに心抉られていた私にとって
この笑顔を見られたこと
とても嬉しくて、今でもその笑顔が忘れられません。
ただ、やはり発作が多いのも事実で
キウイ先生、レモン先生ともに
デパケンの効果が不十分であることは認めていました。
そして、MRI検査の結果で「異常は認められない」と分かった翌日
ぶどうの発症から１３日目。
「さらにデパケンを増量するか？ACTH療法を開始するか？」
この選択をすることになりました。