ぶどうがウエスト症候群を発症した当時、
今に比べて、参考にできる発作動画は少なく
ブログを書いている方も
それほど多くなかったように記憶しています。
あれから１０年ほど経ち
多くの方がブログやインスタ、Twitterなど
オンラインで検索できる情報を残してくれています。
その中で、発症当時から
私が参考にさせてもらってきた
ブログを紹介したいと思います。
①「潜因性点頭てんかん・ウエスト症候群と診断された親のためのガイド」
ぶどうと同じく、ウエスト症候群の原因となる
基礎疾患が見つかっていないお嬢さんの記録です。
１０年以上ブログを続けられていて
今の更新頻度は高くありませんが
とても良質な情報がたくさんあると思います。
私は、ぶどうが発症した時、
このページに大変助けられました。
同じく、ぶどうが発症した当時から
読ませていただいているブログです。
今はもう、支援学校を卒業して、
就労継続支援A型事業所に
就職されたお嬢さんのことが記されています。
ぶどうより少し年上、お姉さんのSAYUちゃんと
ご兄弟のことが書いてあるブログです。
発症時から読ませていただいています。
ぶどうと同年代、あるいはそれよりも小さいお子さんの
ウエスト症候群について書かれたブログは
多分、かなりたくさんあると思います。
そちらは本当にたくさんあるので
ここでは、ぶどうより年上の方のブログを
紹介させていただきました。