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むぎ622のブログ

◯指定難病ドラベ症候群
◯重度知的障害
◯右半身麻痺
◯自閉スペクトラム症

の診断を受けている10才(肢体の特別支援学校4年生)の
孫娘との日々の暮らしや、
急性脳症になった時の軌跡を記しています。

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    ブコラム使用の交換条件!

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    自宅で初ブコラム!

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    夏休みも終盤になりました

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    孫娘とばぁば、静岡に来て2週間経ちました

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    孫娘、6年振りに川でBBQと水遊び♪

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    新しいレスキュー薬 (スピジア®点鼻薬) が承認されました♪

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    6/23はドラベ症候群の日です!

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    検査入院備忘録2025春 (ドラベっ子達・付き添いご飯)

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