昨日'24.6.22(土)、私が一年前に診断された「全身性強皮症」のLINEオープンチャットのオフ会でした✨
当日が来るまで、なんか毎日、疲れてるし 母の介護で椎間板ヘルニアが悪化して 座っていても電車の振動が痛いし、出席するって言わなけりゃ良かったー😢
なーんて思っていましたが、同じ難病の同志が20人も集まり（何人も新幹線でいらした方が居たり！）、自分の病について勉強になったり、勇気を貰ったり、ゲラゲラ笑ったり🤣
厚生労働省の全身性強皮症研究班のお話まで伺えたりして 大変有意義な時間を過ごすことができました👏
しかし、20人患者が居れば、症状も20通りで、この病気の奥の深さを再確認！
皮膚や潰瘍を触らせて貰ったり、ホント、患者同士ならではの、初対面なのに 親族のような、皆、病気と闘っているからこその あたたかい会でした。
この場を設けてくださった 世話人様、本当にありがとうございました🙇♀️
猛烈な腹痛DAYがやってきても 頑張ってるお仲間が居る！
と思うと 乗り越えられそうです☺️
ちなみに もうすぐ7月だというのに 足先の冷えから来るレイノー症状が
おさまらず（冷えすぎて痛い！） 今日も足に貼るカイロのワタシです💦（身体は普通に暑いのにー！）
#全身性強皮症
#弱皮症って名前にした方が良かったのでは？！
#皮膚だけでなくみんな内臓の症状で困ってる
#私史上2個目の難病
#とりあえず5年頑張るという言葉がとても響いた