先日は3週間前に退院してから初めての外来の日でした
最近の重症筋無力症の症状としては、だいぶ改善してきています
息切れや呼吸の苦しさに関しては入院中とは比べ物にならないくらいよくなりました
早歩きしたり、重いもの（主にお子）を持ち運ぶと息切れしますが、無理しなければ基本的には息切れなしです
嚥下障害もほとんど気にならなくなりました
水分だけはグビグビ飲んだり気を抜いて飲むとむせることがあるので注意していますが、固形物が喉につっかえる感じはなくなりました
腹筋や足の筋力低下もあまり気にならなくなり、歩く時のふらつきはなくなり、普通の人とおなじくらいの速度で歩けるようになりました
今の主な症状は腕と首の脱力
これは回復に時間がかかっていますが、最初の頃に比べるとマシになっている気がします
腕の脱力に絡んでくると思うのですが、右手のこわばりと震えも気になります
指先を使うような細かいことをしたり、字を書いたり、化粧をしたり、手が震えてなかなか不便です
そして眼瞼下垂
完全に閉じてしまうことは無くなったのですが、終始瞼が重い感じがあります
テープでとめときたいとすら思います
最後にずっとおさまっていたのに、3〜4日前から復活してしまったもの…
あいつです…
複視です
夕方になると短時間ではあるのですが複視が出るようになってしまいました
全くなかったのに
グロブリンの効果が切れまた症状が悪化してきてしまっているのか、最近調子が良くて行動範囲が広がっていたから疲労が蓄積してしまっているのか…
ひどくならないといいなぁと思っていたところにちょうど外来です
全体的に改善傾向で、クリーゼの危機は脱したとお墨付きをもらいましたが、複視の再発については
「それはよくないですね」
と先生
グロブリンの効果が切れてきた可能性も、行動範囲が広くなって筋肉を使うようになってきた影響である可能性もあるとのこと
結果としては、来週からウィフガートデビューすることになりました
外来でできるので、入院しなくていいというのは本当にありがたし
そして発展目覚ましい重症筋無力症の治療薬様たち本当にありがたし
過去に別の病気で治療のしようがない苦しい思いをした経験があるので、治療の可能性、方法があるというだけでなんと幸せなことか
当たり前の日常を失った時に、やっと小さな幸せに気付けるものです
入院の時のようにまたこれで症状が改善してくれたらいいなぁ
というわけでまた来週から新たな治療に前向きに励みます
あ…、復職はウィフガート1クール終了後の外来の時にまた考えましょうかということになりました
治療まとめ
9月 免疫吸着5回
免疫グロブリン療法5日間
内服薬 9月〜プレドニン20mg/日
タケキャブ10mg/日
プログラフ3mg/日
ダイフェン1錠 3回/週
アレンドロン1錠 1回/週