ゴールデンウィーク最終日

5月7日17:30頃てんかん発作が起き

救急車で地元総合病院に運ばれました


前回(2022.11.6)の発作は1人で外出中に

起こりました

(出先の方が救急車を要請してくれました)

今回も出先でしたが

幸いな事に家族が一緒だったので

直ぐに体を横にし、救急車を呼びました

待ってる間に発作は治まり

夫は「もう大丈夫だから病院には行かない」

と頑なでしたが

救急隊員と私の説得で

無事救急搬送してもらいました笑い泣き

結局その後も発作を繰り返したので

無理矢理でも病院に行って良かったです😮‍💨


今回初めててんかん発作を見た息子と娘

慌てず騒がず、まず倒れないように

回復体位などを一緒に体験しました


父親の姿に現実を突きつけられて

子供達はショックを受けてたけど

EICUに一晩入院した夫を本日迎えに行き

症状も落ち着きいつもな父親を見て

安心したようです


抗てんかん薬が追加になり

次回の診察日まで様子見となります


明日から予定していた

息子とのゴルフ旅行はお預けあせる

夫も息子も口を揃えて

「旅先じゃなくて本当に良かったガーン」と

私も本当にそう思います笑い泣き











主治医には再発したら

ウィルス療法に挑戦したいと

前々より伝えてありました


主治医より東大病院へ

紹介状を送ってもらい

連絡待ちをしていたところ

「セカンドオピニオン」と

いう形になりますとの事

 

東大病院医科学研究所附属病院

駅から近く迷う事なく辿り着きました


待ち時間はとても長かったですガーン

呼ばれたのはイイけど

他の方のカルテが用意されてて真顔

お互い⁇⁇からの始まりでしたが

そのおかげで?

かなり敷居が低くなりました


話しが脱線しましたが

先生の説明はとてもわかりやすく

その段階に合わせた治療法を

色々アドバイスしてくれました


我が家の夫の場合、今の段階では

ウィルス療法は

「時期尚早」と判断されました


ウィルス療法のリスクについても

丁寧に説明してくれました


第二の意見、とても貴重でした✨


今すぐ転院したいぐらいですが

(私の意見です)

実験医療と先端医療に特化した

病院なのでそれは難しいそうですガーン


主治医にその旨伝達してくれるそうなので

来月の診察日に相談したいと思います


夫は主治医をとても信頼しているので

その気持ちは大切にしたいと思います


東大病院の先生の

「近い将来ウィルス療法を

東北大学病院でも受けられるはず」


その言葉を信じて頑張ります!!



追伸

オプチューン、アメリカでは

標準治療だそうです

知らなかったです笑い泣き



とても暑い日でしたメラメラ





MRI検査結果

遠隔再発部分の腫瘍が4mm→7mm


けどまだまだ悪さをする事なく

普通の生活を楽しんでいます

抗がん剤をやめたせいか最近調子も良いグッド!


けどね、ひと月振りに会う息子からの指摘

性格変化?認知機能低下?

会話が成立しない時がある

前より怒りっぽい


腫瘍のせい?放射線治療の後遺症?

原因を突き詰めてもどうしようもない

原因突き詰めても改善されるわけ無く…

本人悪くないし…


でもね…毎日一緒に生活してると

しんどくて逃げ出したくなる

我が家の指針役だった夫が

何にでもケチつけて文句ばかり言う

やっかいな老害爺さんになってる

子供達にもカッコいい背中を見せて

導いて欲しかった…

病気のせいだって分かってるけど

分かってるけど…分かってるけど…

通院日は特にしんどいショボーン


本来の自分じゃなくなる残酷な病


共に戦っていく為にここでは

吐き出させて下さい真顔


病院の帰りに

白石川堤一目千本桜を見て来ました

一見の価値ありです✨✨