お水は飲めなくなってきたけど、今日もご飯は完食です‼️
だいぶ嚥下機能も低下してきているみたいで
ご飯の時ガフフーってなって誤嚥していないか心配だったけど、昨日の診察では肺炎になってないみたいで安心しました
食後は恒例の抱っこ❤
鼻が私の足に当たってるせいか鼻息が｡｡
ごめんね～💦もみじ
体重は3.45㎏とまた減ってたけど、抱っこするともみじの重さ、温もりを感じます
GM1ガングリオシドーシス
症状
5-6か月齢：バランスの欠如 軽度麻痺
7-8か月齢：接触や音に対するびくつき 重度麻痺
9-10ケ月齢：歩行・起立不能、視力障害、筋緊張（四肢 頭部）
11-12か月齢：筋緊張（全身）、痙攣、音や呼びかけに無反応
13か月齢以上：惰眠 死亡
5-6箇月の若齢で発症し間歇性跛行（歩行すると下肢のしびれや痛みが出るが、一時休むと症状が軽減しまた歩ける状態）頭の振戦（震え）運動失調（筋肉は正常だが、個々の筋肉の協調が取れず、うまく動けず歩いたり、座ったり、しゃがんだりできない状態）四肢の緊張性硬直が起こり直立不能や角膜の混濁による視覚の障害がおこり
13-15ケ月齢で死亡します。
(AHBホームページより抜粋)
だけどもみじは27日で18か月になります‼️
こんなに頑張ってくれて、こんなにも私達の傍にいてくれて嬉しい！
でも｡｡
動けなくなってからの方が長く、辛い思いをさせてしまっているのかと思うと胸が苦しくなります
AHBのホームページが更新されました。
2019. 03. 25