こんばんびん
私は母親と同じ顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーを患っています
ただ…とても珍しいタイプかもしれない
FSHD1型は多少関与しているがFSHD2型である
そう 1型と2型は異なる遺伝子変異だからだ
どこから進行して
どのような経過を辿るのか未知なのです
医師でさえ予測できない
簡単に言うと紹介状には「先輩！この人とても珍しいタイプなので詳しく調べてください！」と依頼されているようなもの
今週の17日転院先に初受診するんだけど
珍しいタイプだから検査入院するかもしれない
入院するとね…PTSD発動するんよね…
マジで声出せなくなるの
食事半分も食べれなくなるの
息子の産後入院のトラウマでね…(思い出したくない)
筋ジスといったら
筋生検よね…するのかな？
陣痛並みにめちゃくちゃ痛いらしい
((((；ﾟДﾟ))))ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ
筋電図は痛くないらしい(個人差はある)
近々、電動車椅子デビューする予定です
どんなのにするか楽しみ半分複雑な気持ち
んと…どうでもいい話し↓
私…手相で50代に命を左右する出来事が起きると予言されてるのよね
だから何だって話だけど…筋ジスと関係ありそうだなーと思って
んじゃぁ！(. ❛ ᴗ ❛.)ノシ