12月11日(水)
今日は地元の大学病院で追加治療をするかどうかの相談に小児科外来に行きました。
小児科の主治医に会うのは７月の入院以来です。
私たちに寄り添い、命を最優先に色々と相談にのっていただいた感謝してもしきれない先生です。
今回も娘にとって大切な決断をしないといけないので直接ご相談する機会を設けていただきました。
久しぶりにお会いする先生は、
「わぁ大きくなったね。赤ちゃん感がなくなったね！話してることもわかってそうだし。」
と和やかにスタート。
「今回はとても悩ましい結果でしたね。どうしましょうか。」
と本題に入ってからは真剣に相談にのっていただきました。
まず気になっていたのは、追加治療をしたことで二次がんの可能性が上がるのかどうか。
これに関しては変わらないとのこと。
(あくまでVEC治療に関してです)
ここ30年近く診てきたが、してもしなくても二次がんの発生率に違いはない。しかし、全く害がないわけではないので今の成長を妨げることもあるかもしれない。
もうひとつは視神経の浸潤があったことで次に転移するのは脳なのかどうか。
これは必ずしも脳にいくわけではない。リンパなど色々な可能性があるとのこと。
あと、今までVEC治療は４クールしているのでせいぜい２回の追加だそうで、たった２回でも効果あるのか。
これに関しては効果があると。予防の意味でする治療なので２回すれば充分だそうです。
今回視神経に浸潤していましたが、視神経の断片には出ていないということで、今までの見解ではそのような場合追加治療はしないというのが普通だそうで…。
国がんでも大学病院でも追加治療はしないならしないほうがいいという考えのようでした。
でも十数人のうち一人だけ同じような状況で転移したと聞いて、その一人にならないということは言えなくないですか？
そう思うのも、もともと片眼性と思っていたら両眼性だったし、温存でいけると思っていたら摘出になったし、浸潤はしていないだろうと思っていたら浸潤していたし。
こんなことをずっと繰り返していたら、転移はしないだろうとおもっていたら転移した…となりそうで
少しの不安の芽を摘んでしまいたかった。
なので夫婦で一旦持ち帰り、たくさんメリットとデメリットを話し合って追加治療することに決めました。
先生に電話でお伝えしたところ、
「わかりました。ご両親が出した答えが正解だと思います。」
と言っていただきました。
今まで４回のVEC治療で髪の毛は抜けなかったけど、今回は抜けちゃうかもしれないなぁ…。
離乳食もたくさん食べるようになったけど、食欲もなくなっちゃうよね…。
娘が一番辛いだろうけど、、
この選択をしたことが正解でありますように。
娘がこれから元気に過ごせますように。
そう祈ることしかできない。
本当に病気の前では親は無力ですね…
娘の生命力を信じて、また治療頑張るぞー
