退院して早一週間。
夫は在宅酸素療法を始めましたが
顔色もよく、血栓のある左足の浮腫みと胸水の量も減少傾向。
食欲モリモリで普通の人の3倍食べています笑
肺炎の息苦しさも減ってきているようで良かった!!
入院中は少し話すのも苦しそうだったけど
今は毎日何本もオンラインミーティングをこなすまでに回復しました。
テレワークの普及に感謝!!
今回、退院するにあたり介護用品を入れるために
プチ引越しレベルの模様替えをしたり
様々な手続きや来客が続きバタバタでした。
今日はやっと何も用事がなく、落ち着いた感があります。
私の仕事が溜まりまくっててヤバい…
この怒涛の日々の中で
私の闘病サポートスキルもかなりレベルアップした気がするので
一連の出来事を残そうと思います。
長くなるので数回に分けて投稿しますね。
☆☆☆☆☆
今回の緊急入院で
タグリッソの副作用で間質性肺炎を起こし、
肺炎の治療薬のせいでエコノミー症候群を誘発し
足にできてしまった血栓が肺に飛び肺塞栓症を起こしていることがわかりました。
主治医曰く
頓死してもおかしくない状況
だったそうです。
一命をとりとめて本っ当に良かった!!今回はさすがにもうダメかも…と一瞬思った~!
と何度もおっしゃってました😅
ただ、まだ安心できる状況ではなく
間質性肺炎の治療と血栓を解消する治療が相反するため
ここからが勝負所とのこと。
幸いタグリッソがものすんごく効いているらしく
腹水は止まり、点在していた様々ながんが見えなくなっているので
一旦がん治療は停止。
(肺炎さえ起こさなければタグリッソ続けたかったなぁ)
治療自体は入院していても退院しても変わらず服薬するだけ。
このまま入院して経過観察してもよし、
いつでも看護師さんがいて安心感はあるけど家族の面会はNG.
自宅に帰って家族と過ごしてもよし、
ただ、胸水のドレーン管理や在宅酸素の管理など今までより奥様の負担が増えます。
肺炎が悪化したり血栓がまた飛んでしまうこともあるため、
いざという時のために医師や看護師が定期的に訪問して
いつでも動ける体制を作った方が安心。
と提案されました。
夫と私の希望はもちろん退院!
そして在宅医療を取り入れることにしました。
肺炎と血栓が解消するまで
がんセンターの主治医と在宅医療の2本立てでサポートしていただきます。
そのために介護保険と障害者手帳の申請(障害者年金は受給済み)
ソーシャルワーカー?ケアワーカー?訪問医の選定…???
右も左もわからない世界で失敗もありましたが
なんとか昨日環境が整いました。
つづく。