しゅんちゃんが
受診してから
暫くたった
気持ちが落ち着かず
なかなか書けなかった……
前回の受診で
主治医から
BRAFは支払が保険きかないから
って言われていて
オンコロさんに二度も連絡し
今は検査も治療費も保険適応であることを
教えてもらい
今回は
その事も主治医に伝えなければならず
なかなか大変な１日なる事は
容易に想像できた
どうすればいいか……
緩和の看護師に
事前に
いろいろ話をして
こちら側の伝えたいことを理解してもらい
その上で同席してもらうこと
患者対医師
と
一対一にはならないように。
そうすることになった
結果は
ブロンコで癌細胞は出ず。
ペットは
今回取ろうとしていたところが光り
原発にあったところも光り
他は大丈夫だったが
頭のＣＴが追加となった
問題は
今まで聞いても曖昧な事が多く
もう少し説明をしてほしいということを
伝えたとき……
沢山説明をしてきた。
配慮もしてきた。
毎回、同意を得て治療をしたり
やめたりしてきた。
兎に角憤慨！って感じだったらしい
そして
仕舞いには精神的に病んでるみたいに言われた。
緩和の看護師は何も言ってはくれなかった。
言いたいことを伝えるのは難しいから
看護師に代弁をしてほしかった
私
しかし
うまくはいかず
途中からは
看護師の様子が医師の言葉に頷き
こちら側からあちら側になったと
しゅんちゃんは言ってた。
主治医を変えるということも
選択肢のひとつ
とまで
話があった
そして
BRAFの件
保険が大丈夫とあなたは言うけど
この病院には
薬品会社から連絡が入っていないから
保険大丈夫と言うことで施行するとはならない。
ここではしない。と言い切られた！
そんなことある？
んじゃ大丈夫か確認取ります。とか
無いのか……
医師は続けた。
ブロンコでわからなかったから
その遺伝子を調べるには
手術でとるか
ＣＴ下穿刺でとるか
まぁ、
同じ癌が大きくなったと思うから
痛いのあなたは得意じゃないから
治療を進めても。
まぁ、あなたがしたいならしますが、と
話があった。
怒りをあらわにした
医師に
結局しゅんちゃんは謝った
帰ってきて
しゅんちゃんが言った
患者は弱い
わからないから教えてほしいと
もう少し分かりやすく教えてほしいと
言うことも許されない。
最後には
精神病扱いだった。
疲れた。
ほんとに生きることに疲れた
と
言った
ＣＴの結果で五月には一泊入院して
治療といわれたが
何の治療と聞いても
結果がわからないと言えない。と
いつもそうだ。
次ぎはこんな治療が有り
その中から考えているとか
漠然とでも
言ってくれたら
しゅんちゃんは納得するのに。と
思う。
アリムタのときもそうだった。
どうなったらアリムタを、やめるのか
肝機能が悪くても
止めるほどでないと
いわれ続け
しかし
中止した
聞いても曖昧な返事
その都度突っ込んで突っ込んで聞かなかったしゅんちゃんが悪いの？
ほんとに憤りで
言葉がでなかった私
疲れたね。
頑張ったね。
しんどかったね。
今日は休もう。
と伝えた
いろいろな問題があり
転院は難しい
普通なら即転院したい！と
しゅんちゃんが言った
しかし
いろいろな問題があり
近い病院に通わなければならない現実
正直私も疲れた
一番いい方法は何か
分からなくなった
少し冷静にならないと
難しい
免疫チェックポイント阻害剤を
考えているのですか？
と
最後にしゅんちゃんが聞いた時
副作用強いからなぁ
とだけ言われた。
何だか何だかわからない
頭がパンクしてる。
兎に角冷静にならないと‼