QOL向上についてパート7

　昨夜から降り続いた雨は昼前まで続きました。比較的まとまった雨となり、ようやく野菜たちもほっとしているように見えます。

　明後日から6月。6月といえば梅雨入りがいつになるのか？雨量や不快な湿度上昇が気になる所です。　自分にとっては試練の季節の始まりです。夏が一番嫌いであり、像するだけで倒れそうです。一番心配でいつも苦労している7月と8月ですが、梅雨入り後の湿度の高さの気象病には悩まされています。その季節が目の前となり、やる気もだんだんとなくなりそうです。依然続くうつ病との戦いもあり、一年最大の試練の季節が迫っています。

　梅雨が迫り夕方から蛍が舞っています。今年は昨年より少なく感じます。こんな自然の移り変わりを見ていると、梅雨ならではの楽しみもたくさんあります。

アジサイにショウブなど、この季節ならではの花も咲きます。また夏の象徴であるひまわりも、成長を始めています。梅雨らしい天気にならないと夏の水不足も心配されます。いろいろな意味で大切な梅雨の期間であり、体調は心配ですが、空梅雨だけにはなってほしくないものです。もちろん大雨の災害も困りますが、適度に降ってほしいです。

　今日は一言ですが固定電話についてです。下記に3つのサービスを紹介します。

ふれあい案内

電話帳の利用が困難な視覚・上肢などの不自由な方、知的障がいや精神障がいのある方を対象に、無料で電話番号をご案内します。（ご利用前には事前に登録が必要です）

お問い合わせ番号0120-104174（全国共通）午前9時～午後5時まで<土曜・日曜・祝日及び年末年始（12月29日～1月3日）を除きます>携帯電話、PHSからもつながります。

視覚障がい者で身体障害者等級表による級別1～6級。

NTTふれあいファクス

耳や言葉の不自由な方から電話の移転、ご注文、故障などのご相談、サービスのお問い合わせなどをファクスでお受けするサービスです。（無料）

ファクス番号は各地区で異なります。四国地方の徳島、香川、愛媛、高知は0120-019027です。受付時間：午前9時～午後5時。
休み：土曜、日曜、祝日、年末年始(12/29～1/3)

ご利用の際の注意点

• ご利用の際には、必ずお客様の連絡先のファクス番号、お名前をご記入ください。
• お住まいの地域の受付番号以外へはつながりませんのでご注意ください。
• 受付時間終了後にご送信いただいた場合は、翌営業日のお取り扱いとなります。
• 通話料は無料ですが、コンビニエンスストアなどに設置されているファクスをご利用の場合は、ファクス使用料が必要な場合があります。

「新聞代読サービス」とは

目の不自由な方に電話を通じて新聞等を代読するサービスです。
サービス料金は無料です。 ただし、通話料金は利用者負担となります。団体名リーディングサービス広島地域広島受付時間

月曜～土曜
午前10時～午後12時
午後1時～午後3時まで

日曜、祝日、お盆（8月13日～16日）、年末年始（12月29日～1月3日）を除きます。

　番号案内はあまり必要ないという方が多いと思いますが、福祉サービスにはこんな隠れたサービスも存在します。調べれば持つといろいろなサービスが存在すると思います。今回NTT西日本 のホームページの社会福祉乱から引用しました。ここにはほかに各種福祉機器も紹介ありますが、耳が不住な人用電話など紹介されています。今回は情報不足のため記載しません。

　さらに点字電話帳タウンページセンタ 0120-506309（全国共通）とか、点字による電話料金案内送付についてもサービス記載がありました。

公式ホームページ開設

　雨の予想にもかかわらず、まとまった雨にはなりませんでした。野菜たちは思いっきりシャワー浴びできると期待していたのに、残念な結果になったようです。梅雨も近づき日ごとに雨の日も多くなりますが、恵みの雨を望んでいるところです。

　昨日当会の公式ホームページを開設しました。今年度早期の開設を目指していましたが、ようやく実現しました。開設することが大きな目的であり、今はまだ不完全な状態です。文章なども最低限の表記のみとなっています。今後修正を加えながら、早期に完成を目指します。

　公式ホームページを開設したばかりですが、当会のメインはあくまでもブログとなります。ブログ読者を増やし読者の定着を促すうえでも、ホームページ開設が必要不可欠と判断しました。

　今後ホームページらしく、そして何を伝えたいのかを明確に判断しながら、情報も精査し更新していきます。ホームページについては頻度の更新は考えていませんが、当会の啓発活動の中心的なものとして、有効利用したいと考えています。皆様方にはお知らせ方々、ブログ同様に見守ってください。また助言や感想などもお願いします。

　公式ブログ同様に、管理はみっちがホームページも担当いたします。試行錯誤の運用となりますが、よろしくお願いします。

　ホームページ開設の上で一つお願いがあります。何分初心者ですので今一つ理解不足のまま見切り発車しました。未完成であるとともに、今後の更新や運用においても大きな不安を抱えたままです。とは言いましても、自分の努力と勉強あるのみには変わりありません。また他の会のまねるつもりもありません。どうか長い目で見守ってください。

　今日はかなり疲れています。長い時間パソコンと格闘していたため、そうでなくても凝り性が今にも爆発しそうです。肩と首が悲鳴を上げています。新しいパソコンを買うまでのだましだまし状態の代役パソコンにも、神経を使いつつ悪戦苦闘しています。そんな中でも解説できたことは、自画自賛しています。内容は別にして…。

当会のホームページアドレスは下記のとおりです。

https://jrpskagawa.amebaownd.com/

防災センター

　暑い日が続いていますが、体調はいかかですか？この季節、梅雨入り前に好天が続くことがよくあります。そして気温が上がり、夏のような天気が続くことがあります。今年も同様な状態となっていますが、いつも以上に暑くなっています。

　平年よりかなり暑いが続いたり、大雨などの災害が起こるとすぐ暖冬の影響とされます。しかし地球の周期的変化や太陽活動の変化については、ほとんど報道されません。自分は地球温暖化については、明快な解明はされていないと思っています。むしろヒートアイランドや、太陽活動の変化が気温に大きく作用していると考えています。

　ここ数年空が特に青く感じます。中国の大気汚染問題があるとはいえ、東京を含めて空気ははるかにきれいになってます。つまり晴れればさえぎられる空気の汚れも少なく、直接強烈な光が届くことになります。つまり、空気がきれいになったことも気温上昇に関係していると思っています。

　ここ一週間ほぼ快晴の晴天でした。強烈な太陽の光が降り注ぎ、各地で気温が上がりました。地熱も日ごとに蓄積され、体に堪える暑さとなっています。その暑さもようやく先が見えてきました。明日からは天気の傾向は一転し、曇りや雨の日が続く予想です。

　もしかすると九州南部地方は明日にも梅雨入りするかもわかりません。梅雨入り前の好天が続くのが終わり、いよいよと梅雨入りが近づいてきました。比較的晴れ間も多いと予想している今年の梅雨ですが、雨量は平年並みの予想もしています。毎年言われることですが、梅雨末期の大雨には警戒が必要です。

　今年まだ台風が発生していません。これもまた温暖化のせいといわれてしまいそうです。このまま台風の発生は少ない可能性が高いですが、日本に上陸や接近しないわけではありません。むしろ発生数が少ない分、モーレツに発達する台風が上陸する可能性が高まっています。今年の梅雨から秋にかけては、記録的な大雨が心配です。

　地震や大雨などの大災害が起こりやすくなっていますが、そんな中今年の患者家族交流会バスツアーは香川県防災センターに行ってきました。トラブルがあり1時間以上遅れての出発となりましたが、好天にも恵まれて楽しくて有意義な一日となりました。

　5月15日でしたが、予約をしたのはかなり早い時期でした。たまたま熊本大分で大震災が起こってしまい、震災の恐怖を改めて学ぶこととなりました。

　白峰寺にお参りし五色台にある国民休暇村で昼食会をしました。あいにくかすんでいたため絶景スポットではありますが、瀬戸大橋など瀬戸内海の眺めは今一つでした。ここは夕景や夜景の絶景スポットであり、天気がよく空気が澄んでいれば心をいやしてくれる場所でもあります。出発が遅れたために昼食会の時間は短縮となりましたが、おいしい食事で会話も盛り上がりました。

　午後からはいよいよ防災センターの見学です。最初に南海トラフ大震災の想定災害のビデオを20分間見ました。その後二つの班に分かれて各種体験コーナーで体験しました。このセンターでは地震の揺れの体験と暴風の体験、火災時の煙体験と消化体験ができます。各自体験する中で災害に対する思いを、実際との違いを感じたと思います。ただ体験コーナーは安全面も考慮されており、実際は想像もできない状態となるでしょう。そんなことも係員に説明を受けたり質問しながら、約1時間半ほどかけて体験や見学をしました。

　このセンターではほかに人工呼吸などの体験やビデオを見ることもできます。今回この体験は予約しませんでしたが、個人的には気になったところです。また機会があればお世話になりたいと思います。

　しょうがい者にとって災害は特に考えておく必要があります。非常貧持ち出し品も特別なものも必要となります。避難所生活においても、必要以上の心構えが必要となります。一般的な体験や見学となりましたが、基本を踏まえて必要な対策をみんなで考える必要があります。ここに思いが熱くなり、有意義な時間となったことは間違いありません。

　大勢の方に参加していただきありがとうございました。楽しかった屋参考になったなど、好評なコメントもいただきました。さらに役立つ、また楽しい交流会の企画を考えます。その際はもっと多くの方に参加してほしいです。

お知らせ

　今日も暑くなりました。昨日とは違いうす雲が広がったので、じりじりと焼け付く暑さではありませんでした。それでも夏到来を思わせる暑さとなりました。夏と違うのは湿度の違いで、木陰では快いさわやかな日が続いています。この好天はまだ続きますが、梅雨前の貴重な晴れ間かもわかりません。いずれにしても熱中症や、一日の気温差にお気をつけてください。

　お知らせが遅くなりましたが、当会の本部である日本網膜色素変性症教会についてです。一般社団法人として長く活動を続けていましたが、このたび公益社団法人として新たなスタートを切りました。

　以下公益社団法人　日本網膜式さ祖変性症教会のホームページより、金井会長の2016年度に向けてのあいさつ文を引用します。

2016年5月3日

JRPSは4月28日に公益社団法人としての新たなスタートを切りました。
顧みますと、本協会は、 1994年5月14日、学術、支援、患者578名が、あつい想いを胸に、一日でも早い治療法の確立をめざして、設立されました。
その時から法人格の取得は悲願でもありました。20年の歳月を経て一般社団法人になり、更に、公益法人へと、その強い想いがここに実現しました。
今後は、公益社団法人日本網膜色素変性症協会として、網膜色素変性等 の難病を抱える人々のために、「治療法の確立」と「QOLの向上」を目指して、公益事業を拡大し、なお一層、JRPSを発展させていく所存です。
会員のみなさまも、一人ひとりができることを見つけて、JRPSの発展に力を貸してください。治療法の確立に向けて、医学の進歩には目覚ましいものがあります。期待と希望の光が差し込んでまいりました。力をひとつにして、一緒にがんばっていきましょう。

　今日は短い記事となりますが、大切なお知らせにつき、これで終わります。本部は公益社団法人となりましたが、香川県網膜色素変性症協会の活動に変化はありません。今後もよろしくお願いします。

神戸に行ってきました

　昨日に続いて今日も汗ばむ暑い陽気となりました。蒸し暑さもあり、午後からは雨となりました。強く降る時間帯もあり、恵みの雨となりました。その雨ももうすぐやみそうです。明日も暑くなりそうですが、初夏らしいさわやかさが戻りそうです。

　パソコンの故障からお蔵入りパソコンでだましだまし記事を書いたりメールしたりしていますが、エラーが発生するなど悩ましい日々が続いています。特にメールが正しく遅れないなど、不安が募っています。ブログ記事も無事更新できると、いつも以上にほっとしてしまいます。

　5月10日に神戸に行ってきました。簡単ですがそのレポート報告となります。

　向かった先は神戸視力障害センターです。一度このブログでも施設紹介をしたことがあります。今回は実際に目で見て、見学してきました。

　神戸視力障害センターは、国立障害者リハビリテーションセンター自立支援局の運営となっています。視覚しょうがい者が日常生活のリスク軽減や自立のための、国立の訓練センターです。

　支援課主任生活支援専門職の木村先生に施設案内と説明をしてもらいました。とても穏やかで優しい先生でした。誠意が心に響き、気持ちまで明るくしてくれる頼れる人柄と感じました。

　まず第一印象ですが、自分が想像していたものとは全く違っていました。大きな町の一角に門を入ると、突然別世界が広がりました。広大な敷地に外の音も消えそうな、静寂な世界が広がっていました。決して新しい建物ではありませんが、清潔に管理されていました。

　館内にはお灸やはりの訓練教室はもちろんのこと、学校のような教室もありました。大きな体育館もあり、スポーツはもちろんですが入閣式や卒業式も行うといってました。

　拡大読書器を利用した授業や、パソコン教室用の部屋など目的別に教室区分されていました。もちろん基本である白杖は多種類おいてあるのが目につきました。

　陶芸教室もあり、卒業時自作品を送ってくれるといっていました。自分で作るオリジナルの湯飲みで、自分もおいしいお茶を飲みたいものです。目のリスクのため触覚を鍛えるためにも、陶芸を経験するのは有効だと思いました。

　視覚しょうがい者は運動不足になりやすいです。さらにこのセンターで入所となるとさらなる運動不足もあります。その対応策として、事務まで完備されていたのは驚きました。立派な体育館でスポーツできるだけでなく、野外スポーツもできます。その上に筋トレまでできる設備があり、入所者のことをよく考えられた施設になっていると思います。

　ほかにも料理を作る訓練もあり、自炊施設まであります。トイレなどは共同ですが、衛生面も完備されとても清潔でした。今回宿泊施設は見学しませんでしたが、ロービジョン関係なども含めてすべて見学することができました。

　ちなみに管内では訓練以外の白杖使用は禁止です。そのため点字ブロックも整備されており、廊下も壁に太い誘導ラインがあり工夫されていました。

　入居をためらう人も多いと思いますが、見学だけでも一度訪れることをお勧めします。いろいろな情報も得ることができ、自分の思いが前向きに変わるかもわかりません。

　今回見学だけでなく、いろいろと説明もいただきました。2時間ちょっとの短い時間でしたが、初めて聞く話もありました。資料もたくさんいただき、今頭の整理をしているところです。整理ができれば第2弾を記載したいと思います。

以下、説明は省きますが、写真も参考にしてください。