今日は独り言をちょっと・・。
東方神起関連ではないので興味のない方は、スルーして下さいね。
これはあくまでも私の記録です。
もし読まれた方がいらしゃいましたらあまり深く考えないで受け止めていただけるといいかと思います。
私達夫婦には3人の子供がいます。
上は今年23歳になる息子と、20歳になる双子の娘がいます。
今日は我が家の中心人物、双子の下の娘(ニックネーム"ちゃっけ")の事に関して書いてみようと思います。
一回で書ききれるような簡単な内容ではないので何回かに分けて書こうと思っています。
それでは・・・。
我が家の"ちゃっけ"は、三歳の頃てんかんの発作を起こし、それ以降知的に遅れが出てきて自閉の傾向も表れてきました。
今では強度の自閉症と重度の知的障害を併せ持つ障がいをもっています。
双子だったので二人の発達の度合いは今考えてみると、上の娘は言葉が早く下の娘は運動神経がよかったと記憶しています。
言葉は上の娘と比べると少し遅いとは思いましたが歌とか上手に歌ったり、2歳でおむつも外れていましたし、ご飯もお箸を使って食べていました。補助輪付きの自転車にも上手に乗っていました。
私はこの時のてんかん発作によって知的な遅れが出たのではないかと思っていましたが、色々な本とかお医者さんの話を聞くと、もともとてんかんの脳波があり自閉傾向であった。
それが3歳6か月になった時現れ、自閉傾向が進み、知的な遅れも目立つようになったと言われました。
てんかんの発作といっても凄く種類があって、バタンと倒れる・ひきつけを起こす・欠伸が出るなど・・。たくさんあるんです。
ちゃっけの場合は、ぴく・ぴくというよく小さい子供が寝ていてぴくぴくとしますよね・・。起きていてあんな感じになるのです。その後は泣いて眠くなりよく横になって寝ていました。
最初気付いた時はなんだ・・これ・・て感じでしたね。
私の中でのてんかんというのは倒れてひきつけを起こすというイメージでしたので・・。
主人やママ友にほら今まきてるよ言っても気付かないくらいでしたから。
それが2.3日続いたので病院に連れて行きました。
そこで先生から脳波の検査をしましょうということになり、脳波にてんかんの波が来ていたことからてんかんと診断されました。
その日から我が家の"ちゃっけ"ストーリがはじまったのです・・。
to be continue....です
あ~疲れた。記憶をたどるのは容易ではないですね。そして文章を書くのも・・。
脳の活性化のために少しずつ頑張ります。
実は今日、その娘が短期入所でお世話になっている施設に、2泊3日の予定で送ってきました。
ので今日はのんびりできるという、
私の月に1回の楽日(楽できる)という日なのです。
上の娘には毎日のんびりしているでしょう・・。と言われます(*^.^*)ハイ。
まぁ、これにも色々事情があって・・。これものちのち書かせて頂く予定ですが。
いつになることやら・・。
それが来月は7月12~14日で、そうです来月の13日はMUSIC BANK IN TOKYOのコンサートの日です。
いつもはこちらからいつ空いていますかとお伺いをして、空いている日に入れてくださっているのですが、
今回は施設の方から7月12日から14日でどうでしょうかと連絡頂き、
私としては願ったり叶ったりで・・。
以前の書いたRED OCEANの時のhappp-dayとはこの事で、唯一夜、家を空けられる日なんです。
"ちゃっけ"がいる日は、夜家を空けられないので・・。
まだ主人には内緒だけど抽選のエントリーだけはしました。
お願い当たって。ユノとちゃみに合わせて・・そしてRED OCEAN の一部になりたい。
夕方上げた記事にパリで市内を探索する二人のサジンを追加しました。
まるでデートしているような二人です。
あら、見ていないわという方いらしゃいましたらどうぞ・・。