お久しぶりのブログですみません。
今年6月に長男がクローン病の診断を受けて、2か月程入院し、大変バタバタしておりました。
赤ちゃんの頃からアレルギーがたくさんあり、小麦、乳製品、たまご、大豆、えび、そば、ナッツ類が
駄目だった長男。
成長するにつれて食べれるものがぐんと増えて、非加熱のたまごと、牛乳とえびとそば以外は何でも食べれるようになったので、食べ物に対してのストレスはほぼなくなってました。
受験して電車で通う中学校に行くようになり行動範囲も広がり、友達と寄り道をしてマクドナルドによって帰るなど、少々ジャンキーな食生活になってました。
現在中学2年生ですが、今年4月頃からお尻が痛いと言うようになり、近所の肛門科を受診しておりました。肛門周囲膿瘍という診断を受け、切開をして膿を出してもらい、とても楽になったと言ってました。ところが、その後もやんわりずっと痛いと言い、数週間でまた激痛。再度受診したところ、前回とは違う場所にまた膿がたまっているとのこと。
この年齢でこの病気を違う場所で繰り返すのはちょっと異常で、大きな病気の場合もあるから紹介状を書きますと言われました。
該当する病気がクローン病だとわかり、まさか、、、と思っていました。
長男はとても痩せており、幼くてかわいらしい感じ。中学生になっても髭もすね毛もないし、体重も増えないし、成長がゆっくりめなのかなと思っていました。
私も旦那も昔はとても瘦せ型だったので、まぁこんなもんかなと思ってました。
トイレによく行くようになってましたが、男の子は腸が弱いというし、スマホ見てトイレで長居してるだけだろうと深く考えてませんでした。
ところが、ネットでクローン病の症状を検索すると、全てにあてはまる、、と心配顔の長男。
まさか、、と思いながらも大きい病院を受診しました。
血液検査とエコー検査をその日にしてもらい、クローン病がとても疑わしいということで、その日に入院することに。
翌日からは大腸検査、胃カメラ、CT、MRI、カプセル内視鏡と検査尽くし。
絶食となり、メンタルも不安定な様子だったので、約1週間私も付き添いさせてもらうことに。
何も食べれない長男の横で私が食べるわけにもいかず、検査などしている隙にパパっと食べる、とかで済ませているとすぐに3キロ痩せました。
また、検査だらけでお風呂にも入れなかった長男にあわせて私もシャワーを浴びず、、、もう自分自身の汚さに耐えきれない～～！！となりながらも我慢我慢。
検査尽くしの1週間が終わり、正式にクローン病の診断がつき、長男のメンタルが少し落ち着きだしたくらいで私は帰宅。そこからは電車で1時間ちょっとの病院に毎日通いました。
自閉症スペクトラムの次男Ｐたんは大変感受性が強く、兄が入院してからずっと兄の心配をしており、
「にいにががんばってるから俺もがんばる」
といい、長男が入院してからものすごく成長しました。
宿題をぱぱっと済ませるようになり、ごはんも自らすぐ食べる。
これは思いがけない収穫。別人じゃないかと思うくらい成長しました。
長男は3週間、エレンタールというまずいお薬を毎日3リットル飲む以外は口に入れてはならず、本当に辛そうでかわいそうで。変わってやりたいと何度も思いました。
治らない病気というのは辛いですね。次男の自閉症スペクトラムの診断がついた時を思い出しました。
「治るものではなく、本人の特性なので一生つきあっていくしかない」という医師の言葉。
難病はまた全然違いますが、【なおらない】というワードは親にとってとてもきつい。
長男は厳しい脂質制限をしなければならず、また2週間に一回ヒュミラという注射をずっとしなければなりません。美味しくないエレンタールというお薬も、元気になってからも一生飲み続けるようにと言われ、今も毎日頑張って飲んでます。
なんだかとりとめもない文章になってしまいましたが、とりあえず近況報告です。
また、時間ができたら更新しますね。