私は子供の頃に発症しましたので、現在は生命保険には加入できません。
発症以前に両親が子供保険(20才までのもの)と、共済保険に入れてくれてましたのでそれのみです。
難病指定されれば所得により医療費がとても安くなります。
例えば今でしたら1番安いかたで、1ヶ月の上限が2500円です。
2500円よりかかった医療費分は、何百万円だろうと国が負担してくれます。
しかしここで問題なのが、他の病気にかかった場合です。
私のように子供の頃に発症し現在は入れないかたや生命保険に元々入っていなかったかたです。
国が負担してくれるのはあくまでも「難病指定された病気」にかかった医療費のみです。
他の病気を発症した場合、適応はされず、例え難病指定についての項目を外したとしても、生命保険には加入できません。
父がお世話になっている生命保険会社のかたから「掛け金上がりますが大丈夫ですよ」と説得され加入していた時期がありましたが、某生命保険会社勤務の友人にたまたま聞いたら「加入はできるけど、お金は出ないよ」と言われ解約しました。
生命保険は小さなお子さんやご家族が元気なうちに入っていた方が良いと思います。
健康でいられる保証はありませんから。