これは私自身が経験し思う事ですので、不愉快に思われた方がいましたらごめんなさい。
就職のお話ですが、夢ややりたい事もあると思います……ですが公務員を勧めます。
民間企業ですと難病指定である事を申告すると落とされる可能性が高いです、また黙って入社した場合ですが通院やもしもの入院の時に本当の事を言わざるおえず会社に居づらくなります。
公務員でしたら手厚く、まだ待遇面でも良いと思います。
「やりたい事と出来る事は違う」
これは私が「病気に負けたくない。諦めたくない。病気でも出来る！」と強く思っていた時期に先生に言われた言葉です。
難病指定の病気は就職面では特に大きな壁になります。
画期的な新薬でも出来ない限り、身体にあまり負担をかけずに一生お付き合いしなければいけませんので、生きていく上で就職先は慎重に考えた方が良いと思います。