長期入院の退院から1ヶ月経ちました。
(言い方変かも)
体調は、胃が痛くなる時があること以外は快調！
胃が痛いのも普通の人でもあるだろうし
自分、本当に病気だったのかなーとか
今はもう完治してるんじゃないかなーと
毎日毎日思ってしまう(笑)←
体調が良い時に持病を忘れがちになるのは
SLE患者あるあるなのかもしれない。
持病を忘れると油断して悪化するのかな。
入院中に書いてたブログを見ると、
あー、たしかにあの時めっちゃ辛かった、痛かった、今考えるとやばい状況だったよなーと思い出す(笑)
ただ、
体調良いときでも
鏡を見たらすぐ思い出すこの病気。
そう、ムーンフェイス(´；ω；`)
※ステロイドの副作用である顔のむくみ
入院中は周りのSLE患者も丸いし
すぐ落ち着くはずと思っていたけど
緊急入院したときに
大量のステロイド点滴をしたから
体からステロイドの蓄積がやばいのかも…
と、想定してる。
そして、
この間の点滴入院が終わってから
ようやく20mgになりました〜！
昨年12月にSLE診断されたとき、
最初スタートした量が20mgなので
ようやくここまできたか〜という感じ。
12.5mgより減らせず、急激に悪化したから
ここから正念場なのかな〜とも思うけど
倒れたときにパルスってるから
(多量のステロイド点滴)
今回は良い感じに減らせるのかな〜。
そしてそして、
ヘルプマークゲットしました！
難病受給証的なもの提示するのかと思ったけど
何もなくすんなりくれました笑
裏面に倒れたとき用？かなんかのために
緊急連絡先の情報を書いて
シールとして貼れる機能もあるらしい。
が、これ落としたら個人情報丸出しだから
とりあえず、体調悪めの時に使おうかな。