退院から2週間経ちました！
退院後の体調の話や、この2週間で起こった話を記録しておきます！
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全体的な体調としては、まずまず回復してます！
が、少し動きすぎると疲れてぐったりして、横になって調整する日々です。
プレドニゾロン(ステロイド)が、23日から30mgから25mgに減ったおかげなのか、胃の不調の頻度は減りましたー！
3-4日に1回ぐらい少し痛いかなー程度で、かなり改善傾向ありです^_^
次の予定としては、6月上旬に2泊3日で点滴入院です！
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入院中、やりたいことリストを作って、やりたいことを片っ端からやろうと決意しました。
その中の一つ。
「ピアスをする」
退院1週間後に、美容整形クリニックで医師に開けてもらおうと予約しました。
が、しかし、そこのお医者さんに
「ステロイド服用中(このときは30mg)で、量もかなり多いから、耳に開けた穴から菌が入って、グジュグジュになりやすいよ」
と言われました。
このグジュグジュっていうのは、SLE患者だからなるわけじゃななくて、「なる人はなる、ならない人はならない」ものらしい。
たけど、ステロイド服用中だと免疫力が落ちてるから、もし菌にやられると、抗生物質を飲まないといけなくなるかもしれない、ということを説明されました。
ピアスを開けられないわけではなく、薬の量が、その先生曰く、5mg程度(できれば2mg)ぐらいになれば開けてもいいかな、と。
開けた時どうなるかは人によるから、お医者さんとしては本人がどうしても開けたいなら開けることは可能だと言われたものの、
これで菌にやられて抗生物質を飲むのもアホらしいと思い、断念。
退院したら、普通の人の普通の日常に戻れると思ってたし、胃がたまに痛い程度だったり、少し疲れやすいぐらいだから、全然普通じゃん！って思ってたけど(この間に会った人も、私の元気な様子を見てわかるはず)
未だに俄然、感染症にはかかりやすい状態で、生活に日々気をつけなきゃなんだなーと痛感しました。
そんなこんなで、
私、まだ全然普通じゃないじゃん！って思って、
なんだかやるせなくなって、ムシャクシャしたので、マルイでイヤリング買って帰りました←
そしたら、ピアスの穴を開けたい気持ちも収まった(単純 笑)
薬の量が減って、その時またやりたかったら考えようと思います！
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これまた、残念だった話。
23歳の頃から回数制の全身医療脱毛に通っています。
顔に赤い発疹のような症状がでる(蝶形紅斑)のがSLEの特徴なので、皮膚(特に顔)にレーザーを当てると流石に駄目なのかなーと思い、事前に主治医に確認。
SLEの皮膚は外的なものではなく、中からの症状だから、レーザーは大丈夫と言われ、安心していたものの、
美容外科クリニックに行ったところ、
「ステロイド10mg以下でないとレーザーは当てられません」
と拒否されました。
ガーーーーーン、、、、
ピアスに続き、またしても。笑
たしかに、私が主治医にきいたのは、レーザーを当てられるかどうかで、主治医も退院後すぐにやると思わなかったのかも。笑
もしくは、専門科として畑違いだから、わからないものなのか。。。
私が通ってるのは湘南美容外科で、美容外科クリニックによってはokのところや、医療脱毛じゃなくて、エステ脱毛だったりすると違うのかもしれませんが、
湘南美容外科では、ステロイド服用中の量の規定があってNGだと言われました。
大きなクリニックなので、もちろんSLE患者でも受けている人はいるらしいです。
ピアスみたいに穴を開けるならわかるけど、レーザー当てるだけでも駄目なの？って思ったら
「免疫力が普通の人より落ちてるから、肌の再生力がないと、皮膚に炎症を起こす可能性がある」
と、看護師の方から説明されました。
無期限で通えるため、今回は回数の消化にはならなくて、また薬の量が減ったら来ても大丈夫です、とのことで、帰宅。
もう、なんもできないじゃーーーーん！
って思ったけど
もはや、自分が病気やステロイドの薬のこと、甘く考えすぎなのかなーと思った。
ピアスの時よりショックではなかったけど、ほんと微妙なところで色々制限があって、面倒くさいなーと思う(笑)
医者の助言より自分の意思を貫いて、救急車で運ばれてしまったことを考えると、お医者さんの言うことは聞くことにしたから、今回ピアスも脱毛も延期しました。
薬のおかげで今の元気があることはわかりつつ、薬のせいでできないことや色んな副作用もあって、ほんと複雑。
けど、この薬がなかった時代は死ぬ病気だったんだから、薬に感謝しなきゃなんだよなーと、思う。
時間がかかるな〜。。。
東京駅にあった大好きなラインのスタンプのキャラクター！まだ、副作用で顔はまん丸状態です。。。