初めての子育て経験は重度知的障害で難病で。

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26Jun
- 雨なんだよ
  私の心はまだ気力みつけ中。でも、今日から子供達が復活したので、ちょっとだけ一人時間を過ごしています雨なんだけどね、あめ。。。車の中で過ごしてるよ。いや、一人時間って言ってもお迎えの時間までだけどな。いや、それすら有難いんだよ、有難いと思えー自分。もーほんとに、けぇちゃんは一度体調崩すと長い！ながい、、、ながーい。今回は2週間ちょっと。。。喉の風邪です。鼻の風邪？、ながいー、ながいー昔からけぇちゃんが入院したり自宅療養になるとやる気を根本から打ち消す鍛錬をしてきたのですが、今回は元々からやる気がないけど、更に追い打ちをかけてボーッと生きて生活出来るだけのやる気でやる気に満ち溢れてしまうとね、出来ないことばかりでイライラしちゃうんですわ。なので私なりのイライラしない方法がやる気撲滅方でした。それがいつからかやる気が無いのが標準になってしまったイライラしてけぇちゃんにあたって後悔したくないんですわ。それが私にとって1番しんどいので、この方法になったんですさて、今日もあと少し、頑張っていきましょう良い週末を
17Jun
- 気力が湧かないんだよね
  何もやる気が出なくて、毎日なんとか生活している近頃です。やる気がないから子育ても家事もいまひとつな勿体無い毎日を過ごしている自覚ありです。私のやる気スイッチどこにあるんだろう。毎日眠くてだるくて、眩暈も立ちくらみももう若くないなー我が人生。こんなんじゃ後悔する一人の時はこんなにやる気がないのに家族がいると頑張れちゃうんだもんなー頑張りたくないんだけど、でも頑張れる存在がいる事がすごいよ。みんな元気でいてくれてありがとう。万年仕事の夫氏（チョット盛ッテル）けぇちゃんが知的じゃなかったらもう少し楽だったんだけどな〜と子供のせいにしてみたり。またけぇちゃんの睡眠が不安定だよ、まったく。寝ろーとにかく楽したい人間に重度知的障害児育児は無理ですよ。無理無理。無理中の無理。ムリムリ。こんな私の元に生まれてきてけぇちゃんも可哀想だ。一人の時、独身時代や学生の頃の生活を思い出しあー、なんだかんだ今より楽しかったというか楽だった。と懐かしむのがちかごろ。楽がいい。ゴロゴロしたい。（してる）一日中自分のことしたい。あれしなきゃ、これしなきゃから逃げたい。晩御飯とかも食べに行ったり出前したりしたい。気兼ねなくお出かけしたい。旅行行きたい。とにかくやる気が出て欲しい。私どこ行った。ちょっと、気持ちが負けてる。でも、こんなに愚痴ったからちょっと今日は頑張れそう。今日はやる気が見つかれば良いな。
25Feb
- 初めての病院の思い出と耐え難い日々
  けぇちゃんは産まれてから今も毎月病院で定期受診があります。今では慣れて病院のスタッフの人たちとも世間話も出来るぐらい和気あいあいとすごさせて貰ってます。ママ友より病院の知り合いの方が多いですそれはとても恵まれて幸せなことだと感じていますけぇちゃんも病院に居る人みんな知り合いかの様に、手を振り挨拶をします。さすがに少し大きくなってきたので、戸惑う方もおられます。そりゃそーだこうして通っていると新生児を抱っこして待合室で緊張気味で座っておられるママ達を数年見てきました。何もないと良いな。と心で願ってます。一方で夫婦で来られてたり、時には一族で、おばあちゃんとママと赤ちゃんで、待合室で座ってる姿を見ると昔のこと、思い出してしまい羨ましいなと思ってしまいます。旦那は今となってはとても協力的で共に子育てを頑張る同士のような存在です。でも当時は…悪口…かきましょうかね少し笑この人には心が無いのかと何度も感じました。初めての赤ちゃんなのにまるで手慣れてるというか、荒い…ひどすぎて頼れなかった。そして私の不安な気持ちにも寄り添ってくれる要素のない冷たさ…接し方、触れ方については何度も何度も注意しました。その度喧嘩というか、冷戦状態で家庭内の雰囲気は悪かったです。あの頃の旦那は今でも大嫌いですし憎んでいます。助けての言葉を受け取ってくれなかったこと。無視し続けた事。一生忘れません。産後うつなのか、私もとても神経質だったのでしょう。そんな人と話したくは無いですよね。役所の人の電話にも出たくなくて大変心配と、迷惑をかけてしまってました。そんなだからか仕事が本当に忙しかったからなのか、初めての病院にはついて来てはくれませんでした。不安で不安でどうしようもなかったですし、それでも頼れる人は居ないのでけぇちゃんをおくるみに包んで大荷物を持って。。私自身もまだ産後すぐだったので身も心もボロボロでとっても惨めで自分が可哀想だと思ってました。今思い返しても私可哀想だと思ってます待合室で泣いてました。懐かしい。それにけぇちゃんの事を可愛いなんて少しも思えなくて、ただ恐怖の対象でした。一度起きると何時間も泣き続けるし、小さいし弱々しいし怖かった。泣く癖にオッパイ、ミルク完全拒否。何十分も苦戦してようやくけぇちゃんの吸啜反射というのですかね、それに訴えかけられてパクっとしてくれて飲んでくれますが、飲み終えると大量のミルクが吐き戻されます。そんなに飲んだのかと思うぐらいでした。勢いがあるから多く感じたのかな。体が口が、小さいから少しの量でも多く見えたのかな。窒息するんじゃないかとか、もう周りが、周辺がひどくて何をどうして良いか分からない状態になってました。怖すぎました。吐くと苦しいから泣きます、泣くと更に口からミルクが溢れ出て吐きます…着替えるとまた吐き戻しが…動かすと吐き戻しが…抱き変えると…スタイ変えようとすると、口を拭こうとすると…心がすり減って、慎重に慎重に接してもどうしても吐く…後々は、タオル類をそれはたくさん使って被害を最小限にしようと試行錯誤してました。嘔吐の恐怖はその後も数年間続きます。吐いても吐いても体重を増やさないといけません。吐かれるたびに落ち込むし、なんでこんなに嫌がるんだろう、どうして飲まないんだろうどうして吐き戻すんだろう…もしかて産まれて来たくなかったのかな。生きていたく無いのかな…この子は大丈夫なのかなとか分からなさすぎてとにかく怖かったです。そんな中、新生児の検査結果の電話がかかって来て、産院の看護師さんからほぼ引っかからないよと言われてた検査も引っかかってるし、耳まで聞こえてないかも…再検査ばかりで何一つスッキリしない状態で過ごす毎日は私には耐え難い日々でした。
01Feb
- 最近の食事事情
  けえちゃん。ここ数日、少しだけ食べてくれる様になりましたといっても…ご飯60gほどですが見た目的にはスラッと細めのスタイルの良い子供です骨と皮…まではまだいってないと思うのですが。この子の体重を維持してるのはチョコレート系になるのでしょう。昨日はパパが、チョコ系のケーキを買ってきてくれて、それをパクパクほぼ一人で1ピース食べましたこんな感じのものでカロリーを摂ってます。ケーキもチョコ系じゃないと食べませんプリンは食べたり食べなかったり、ヨーグルトは食べません。ゼリーも食べたり食べなかったり。ジュースも飲んだら飲まなかったり。スナック菓子は食べません。療育に通ってた頃は家では食べませんでしたが、今よりは食べていて、療育先でもほぼ完食できるぐらい食べてたんですよね。カレーも好きそうで、食べてくれてたんですがカレーやハヤシライスの時は白ごはん120g入れてもペロリ食べてくれてたんですよ〜毎回ご飯も、メインも副菜も測ってましたそれなりに、食べてくれてたのにな〜ブロッコリーと卵のサラダも好きで食べてくれてたんですが小学校に入ってご飯系少ししか食べません。一口も食べない時もあります。そんな、けえちゃんですが経管栄養になる事なく過ごしてます。昔は、けえちゃんの食べる食べないで振り回されてきましたが、ここまで食べないとあまり振り回される事もなく70gほどご飯はいれるのですが半分食べてくれたらよく食べてくれたねという気持ちでご馳走様が私もできる様になりました。本当にお腹空かないのでしょうかね、、謎です。鼻チューブは2歳ぐらいまでしてました。それ以降は胃瘻の話も出ましたが、ここまでこれましたほんとに鼻チューブ抜けたら抜けたで苦労しました。胃瘻の方がこの子にとっての負担が少ないのではないだろうかとでも何かついてると色々と大変な事がふえますもんね、本人にとっても家族にとっても支援者にとっても。やっぱり口から食べれるのが1番良い食事問題からいつか解放されるのでしょうか
29Jan
- けぇちゃんの産後その1
  けぇちゃんは40wになっても中々出てくる気配がなかったので41wで誘発されて出てきましたオギャーっと泣くまで少しだけ時間があった様に思います。あとは助産師さんが関節を調べた時かな？おや？と思った様子で先生に確認してもらってましたが、先生は「このくらい大丈夫です」と言ってたのを覚えています。後から振り返るとこの助産師さんの「あれ？」と思ったのは正しかったんですよね。緊張が強い特徴、特性、があとから分かってきますそしてオッパイ吸うのがとっても下手で自分のパイが悪いのかと色々悩みました。そして３日目かな看護師さんに個別で話がありますと呼ばれました体重が減り過ぎていて、ミルクは全て吐き戻します。寝ている時にチアノーゼが頻繁に起こります。（息が止まってます）心臓か脳に何かある可能性があります。このままもっと状態が悪くなれば救急搬送します。状態が落ち着くまで搾乳で対応すると。伝えられました。このまま状態は悪化せずでも退院したら大きい病院で一度見てもらわないといけません。何があってもこの子の個性として、これからしっかり受け止めて下さいね‼️と言われました。励ましのつもりなのでしょう…励ましの…恐怖でしかない言葉でした。産後３日です。産後３日の朝にです☀️ボロボロボロボロボロボロ涙が出てきます。みんな幸せそうに愛しい我が子に授乳、語りかけている中、私は泣きながら一人搾乳をしてくださいと言われました。母乳の方が吐かない気がすると言われました。惨めだし、赤ちゃんにも会えないし、不安でたまらないし、悪いことばかりが頭によぎるし、みんな幸せそうな中、搾乳です。大号泣です。思い返すたび、この話は旦那さんと一緒に聞く話だったと思います↑（とある大きな病院の先生はお母さんだけではなくご主人と一緒に話を聞いて貰いたいので。家族のことなので。と言ってくれました。この先生本当大好きですお母さんへの配慮がすごい）あの時の気持ちや風景もきっと一生忘れないそれでもそこの病院のスタッフは気にかける事なく淡々と仕事をしてました。今思えばどうして、みんなが授乳してる中わざわざ搾乳させるんでしょう…という疑問が生まれました。搾乳するの…部屋で良くないか？考えれなかった当時は言われるがまま。嫌われてたのかな何度目かの時からは部屋で搾乳してた気はしますまた続き書かせて下さい読んでくれて、ありがとうございましたそれではまた笑顔でお会いしましょう
27Jan
- 遺伝子疾患
  けえちゃんは希少難病で、まだあまり知られていません。少しづつ障害、知的、自閉症、、について知ってくれる人が多くなってくれたら良いなと思います。けえちゃんも大きくなってきたので、たまにギョッとして見られますだって喋れないんだもーんもん…その場の音が一瞬消えます我らからすると普段通りなんです。驚かれますそりゃ驚くよねけえちゃんを育てるまで障害者の世界は全然違う関係のない世界のように思っていました。まさか自分の子がけえちゃんは遺伝子疾患ででも、両親の遺伝子には無かった遺伝子が突然けえちゃんに出来てしまい発症しました。原因は不明です。世界でけえちゃんただ一人ではありませんが下の子にも、けえちゃんの持ってる遺伝子はありません。我が家では、けえちゃんがこの遺伝子を持つ初代として産まれました。こういう病気はまれではあるけど、他の遺伝子疾患でも突然変異があります。それに遺伝子も異常もない、脳も異常はないのにも関わらず体を動かせない、意思疎通できない人もいます。遺伝で産まれた。と言うニュアンスで言われた事もあります。何も知らない無知で失礼な人ねって感じです笑今は笑えますが当時は…たまに、隔世遺伝して…という言葉も聞きますが私は勘違いしていておじいちゃんおばあちゃんの遺伝子が両親から飛び越えて…というものではなくて祖父祖母の遺伝子をもっている親はある遺伝的特徴は現れなかったけど、その遺伝子は持っていてその子にもその遺伝子が遺伝し、そのある遺伝的特徴が現れた　と言うのが隔世遺伝だそうです。私は飛び越えての遺伝が隔世遺伝だと思ってたので、驚きでしたなのでもし遺伝疾患をもっていたとしても発症しなければ一生分からない。ということらしいです。遺伝であっても遺伝でなくても病気はある事には変わらないので親は良いんですが、ただ兄弟や姉妹がいたりするとお友達から…子供が言う「どうして？」には答えてあげれますが、その子の親が間違った説明をするとイジメ問題になりかねないので、そこんとこお願いしまーすって感じです下の子には強く逞しく生きて欲しいと思います幸せであれ楽しい人生を謳歌してほしいなけえちゃんにも楽しい人生を歩んで欲しいが為頑張ります知らないことは、知ったかぶりしなかったら良いだけの話ですが知らないことは恥ではない世の中知らないことだらけの私です信じられないことに、いまだに信じられませんが自身で話を作り上げる人が世の中にいたもので…怖い本当に怖いではまた笑顔で会いましょう
26Jan
- 出来損ないの母親でごめん！！
  またブチ切れてしまいました…しかも信じられない発言をしましたよ「ママは悪くないモン！！」もんって…よわい7歳のしかも自分の気持ちや言葉を表せない子にね…思い返して信じられない私辞めて、して欲しくない、こっちで遊ぼうか、このおもちゃで遊ぼうホラ！！シールは？！ピアノひこう！！どう？！もう必死です笑まったく楽しそうではないお誘いです笑笑必死の形相。誘っても全く響かなくて私の行動をみてニッコリしてる始末忙しい夕方で部屋も散らかって下の子も何やら言ってます絶賛イヤイヤ期ですもう感情のまま怒鳴ってしまいましたよねでも激昂する姿を見てうちの子笑いますから下の子にもあまり激昂してる姿は見せたくないのにーと思いながらも怒ってしまった手は絶対にあげない何があっても絶対にあげないを呪文のように唱えます絶対タタカナイ本当にもうやめてー今にも叩きそうな感情に襲われますが我慢できましたなんとか。。感情に支配サレテハイケナイいい加減にしてくれと感情に支配されてる形相で心に何度も打ち付けます。もうこの感情になったら可愛い子供なんて思えません。むしろ嫌な事ばかりしてくる最近。接し方が良くないサイクルに入ってるのかなと思いながら試行錯誤の日々。どういう対応が良いのかいまだに探りますし、けえちゃんも日々変わるから合格がない日々です。どれだけ頑張ろうと評価も結果も、ついてこないそんな日々〜頑張りが中途半端なんですよねわかっちゃいますいるんですけえちゃんも情緒が少し荒れ気味な近頃。お互いに悪いサイクルにハマってしまってます。それでもここ最近は感情的にならないで、対応出来てた…出来るようメンタルも整えてきたんです。言ってることがぐちゃぐちゃ、ですね。なんで言葉が通じないんだ、理解してくれないんだなんでこのやり取りが楽しいんだもうこの子育てるの無理もう無理ムリムリムリもう心がしんどいえーんもうあっちいって近づかないで！あっちいって！！からのまま悪くないもん！がきます。（もう無理なんか生まれてから幾度となく思ってますよまだ7年…これからです。）声に出してしまいます。それでも辞めませんけどねもう諦めました。一生交わらない一方通行のやりとりに生もこんも果てます。つきます。後からそうだ、違う部屋に持って行けば良かった。、視覚的に見えなく慣ればけぇちゃんも諦めがつきや…すい（ずっと訴えが続きます。これがまたメンタルにくるんですまた違う行動しますしねこのパターンに入ると辛いです）初めからガミガミ向き合おうとしなければ良かったなどなどあとは放ってしまった言葉たち。本当に最低だなってわかってるんです。けえちゃんも意味わかってたかな。もう耐えられない気持ちになります。放ってしまった言葉や態度に言い方…こんな、私がママでごめんねの思考です。からの普通に産んであげられなくてごめんね。普通にお話もしたいよね。はああぁ怒られて笑う子は、親の豹変ぶりが楽しいことだと思ってたり、怖いの表し方が分からなくて笑ってしまう。自分の心を守るために笑うとか色々あるみたいです。淡々とした対応をこれでも心がけてますまったく響いてる様子がないので段々ヒートアップしてしまう性質なのはわかってるんですが、変えることがまだできてません。親が変わるしかないんです響いてる響いてないはいいんです。本当は。親が響かせたいだけの話ですから、端的に伝えた方が子供には分かりやすいんです。って事も療育やリハビリでも教えてもらっております。出来てないから反応を楽しむ子供になってしまったのでしょうね人を変えるより、自分が変われなんですよね子育ても。日々勉強させて貰ってます。親も学習能力がない日々修行です今日笑顔でお休みを言いますでは良い1日を過ごしましょう
25Jan
- 昨夜のけぇちゃん
  ブログ内で我が子を、けえちゃんと呼びます昨日の夜のけえちゃんは、ご機嫌斜めでした。きっと、とても眠いんです。でも寝ようとしません。意地でも遊ぶ。いつも、寝る前に水分補給が義務付けられているけえちゃんは水分を摂りたくないが本音なんでしょう。椅子に座らせる→降りてオモチャ全部出しが繰り返される不機嫌なやり取りが続きます不機嫌な発語？声がとまりまへん絶対に飲みたくないのを受け止めてしまうと、ただでさえ水分も食事量も少ないけぇちゃん干からびますおトイレの便事情により最低限飲んで欲しいのもこちらの本音。。けぇちゃんは排便コントロールしてあげないと自力排便も難しいので、薬で出やすくしていますがそれでも出にくいので浣腸を数日に一回します。こちらも蹴られるのでしたくありませんその時、困るのはけぇちゃんなのになと思いながら伝えながら水分をとってもらいます。ある程度遊んで眠いことを理解したのか遊びたくて飲みたくなかったのか、、結局本当の事はわかりませんが、本人のペースって大事なんだよなといつも思います。いつも、押しつけられがちなけえちゃんを可哀想だなと落ち着いた時考えてしまいます。親が可哀想だなってすごく他人ぽいなと我ながらひどい事思うよなって思います。けえちゃんの笑顔でいれる生活をしたいのは山々です家のペースとけえちゃんのペースの譲り合えるところを見極めていきますではまた笑顔でお会いましょう
24Jan
- 時が経つのはなんとかかんとか。
  すっかりブログの存在を忘れて日々が過ぎていきました。こちら始めてから数年経ちました我が子は小学生になり、今は特別支援学校へ通っています。7歳になりますが、いまだに歩行はふらつきがあり、言葉も曖昧でコミュニケーションは難しいです。何となくわかる言葉も増えましたが、本人がしっかり意識して話そうとしないと頭の中に浮かんだニュアンスの音なのか、発音しやすい音なのか訴えと全く似つかない言葉（音）で伝えてきます。着替えもほぼ全介助で、トイレもオムツです。食事も噛むのが難しいかったり口の中に入れられるのが嫌だったり、、、ペーストからは脱出できましたが、大体刻んでます。離乳食中期ぐらいなイメージです。一口大より小さめ、一口小で食べれるものなども出てきましたが波があって食事には未だに大変苦労してます。もう、この子は基本食べないんだと思ってたら楽になってはきましたが、あまりに食べなさすぎると心配になります水分は基本飲みたくない派です応援してヨイショしてご機嫌になってもらって本人をその気にします。ご飯もそうです。楽…させて欲しい。泣（毎回はしてません、、、できません。毎回は無理です。できる時は‼︎）自閉症とは診断はつきませんが、障害児あるあるの、こだわりや同じことを繰り返すことはあります。不満を訴え続けられると、こちらのメンタルが削られてきます。言葉の理解はそれなりにあったり、なかったり、話を聞けたり、聞けなかったり…意図的な時と、調子的なものがあります。でも、はっきりわかるのは本人だけなので、周りは想像、予想を立てることしかできません。てんかんも発症してしまいました。夜中も起きる…という考えたくなかったパターンにもはまってきてしまいました成長に伴って更に違った育てにくさを感じています…それではまた笑顔で会いましょう
19Jul
- 昨夜の真夜中注入
  赤ちゃんは只今、母乳を口からと、足りないぶんを鼻からチューブでミルクを足してます。今は入院中で、最後の注入が11時前後ぐらいにしてるんですけど、いつも、オシッコしてるからおむつ変えて、起きないことが殆どなのでそのままリクライニングの椅子に座らせて、嘔吐対策に首元に、スタイとガーゼ数枚巻いて対策しています。それでも、いつもは起きません😊しかし昨日は、オシッコしてなかったので、お腹ぐるぐるマッサージしたり、足上げたり、オシッコ出してもらおうとしてたら、起きました。（その前の日もオシッコしてなかったので、何分か待ってもでなくて、先注入、終わってからベットに移した後、シーツがすごく濡れてしまったので、今度は先に出してもらおうと。）そして、そういう時のオシッコは必ずと言っていいほど漏れるので、おむつの下にペット用シートを敷いています。案の定漏れたので対策していて良かったと一息。起きてしまったので、直母いっとこか。と思って体重はかって、飲んでもらうのにちょっと、苦労したけど、夜間の割にまだ嫌がり方が柔らかくて良かったぁ。と思ってました。やっぱり口から少しでも飲んでてくれたほうが乾燥とかするだろうし、私が安心します😅　ちなみに飲めたのは15ml😅でも夜なのに起こしたのに飲んでくれただけでも赤ちゃんにとっては凄いことなんです😊もう少し、、、でも飲んでほしかった笑あと、165mlを注入で、鼻からミルクいれます。でも、もう180で、用意してたので残り少なくなったら止めようと思ってこのまま減らさずゴー。眠そうだったのですぐ寝てくれるかなと思ったのですが、中々寝ない😅しかもよく動くので何度も姿勢を整えて。起きてる間は吐くんじゃないかとドキドキします。チューブ触るし体は捻るし自分が吐きやすいって事わかってる？って聞きたくなりますが、うん、意識してないよね絵文字かわいいなぁ笑昨日はほんとながかった〜残り50mlぐらいのところで、やられました。大量吐き戻し180にしてて良かったと思いました一旦注入とめて、着替えです。着替えの際、体がフラットになるので、二次被害の不安もありましたが濡れたままでは風を引いてしまいますので恐る恐るお着替え。。赤ちゃん、私がそんなこと考えてるとも知らないで、体をねじるねじる人差し指口に入れる足思いっきりあげるしまいには、服着るの嫌って泣くで。落ち着かせてリクライニングに赤ちゃんセット吐いたばかりなので注入再開何分かまってたら、あら、寝そうだわ。赤ちゃんはこういう時敏感で、注入してたら寝付けないって怒るんです。寝付いたかなぁと思って、注入したら、モゾモゾしちゃいだします。なので、様子を見ながら再開あ、大丈夫そうだと思ったので普通に注入再開です！結局終わったのは2時、そこからリクライニングチェアで40分ほど座っててもらいます。少し時間あるので、タイマーセットして私もねんねハット目が覚めると4時ごめんね、赤ちゃんベットへ移動させてあげて、私もあと少し寝させてもらいましたこれなら、無理にオシッコ促さなくても良かったのかもね〜と。何度目かになりますが、思いました
18Jul
- 出産前
  産まれてきたら、赤ちゃんのときから英語習っておこうとか少し大きくなったら習い事何しようかとか、幼稚園どこが、よいかなとかこの子が、大きくなった時自由な人生を歩めるように選択肢を広くしてあげたいなぁとか家族でお出かけとか、家族で旅行したいとか、　海外旅行も家族でいってみたいなぁとか、里帰りちょこちょこして楽しようとか、オシャレな写真撮ろう♡とか二人目は2歳差ぐらいかな？とかそんな事考えてた模様替えしたり、赤ちゃんスペース作って楽しんだり無事に赤ちゃんが元気で産まれてきて、世間一般的な赤ちゃんの、イメージで全て考えていた。障害とかあったり、先天性の病気があったりしたらどうしようとか、少しは考えたけど、大丈夫やろうなって思ってたから。妊娠中今より、全然楽だったな。お宮参りとかお食い初めとか、そういうので、死ぬほど悩んだけど。ほんま、どうでも良い事で笑