※胃ろうの画像あります
哺乳ができなかったので、
経管栄養チューブを口から入れて
ミルクを注入してました
生後6ヶ月頃からミルクを吐くようになってしまい、
胃食道逆流症のお薬を処方されました。
2019年1月に口唇裂の手術を行い
お鼻から経管栄養チューブを入れて
ミルク注入開始。
胃食道逆流症は成長と共にだいたい1歳くらいで
治る子が多いと言われていましたが、
おまめちゃんはどんどんひどくなる一方で、
口唇裂の術後も離乳食が進まず、
2019年6月に胃食道逆流症の手術【噴門形成術】と
【胃ろう】の手術を同時に行いました。
最初は術後もオエオエ吐きたそうにしてたり
苦しそうにしてたこともあったけど、
最近はオエオエもなくなり
皮膚トラブルもなくなく
順調に過ごしてます
チューブ交換をしていました。
顔を真っ赤にして咳き込みむせながら
泣き叫んで暴れるおまめちゃんを
足で押さえつけチューブ交換。
終わったと同時に、おまめちゃんを抱きしめながら
ごめんね
苦しかったね、頑張ったね
と泣きながら謝り交換していたあの苦痛の日々。
胃ろうにしたことでそのストレスがなくなり、
本当に楽になりました
おまめちゃんには手術で痛くて苦しい思いを
させてしまったけれど、今はお互い楽になり
胃ろうにして本当によかったと思ってます!
現在は1回160mlのエネーボ
(エネーボ60、白湯60)を6回注入してます。
お昼に一回、離乳食も食べてます。
まだペースト状の離乳食をスプーンの先っちょに
少しのせて4〜5口くらいしか食べません。
そりゃどんどんエネーボ注入されてれば
お腹空かないよね
これからまだ口蓋裂の手術が待ってるので、
その手術に向け体重を増やさないといけない。
そのためにはエネーボの回数を減らすことは
できず、今は離乳食は焦らず、誤嚥しないように
毎日嚥下の練習目的だと思って食べさせてます。
いつか、
もぐもぐ沢山食べるおまめちゃんの姿を夢見て
