口唇口蓋裂の画像添付します
苦手な方はご遠慮ください
私が妊娠8ヶ月頃、エコーで娘に
口唇口蓋裂があることが判明しました。
1年半の妊活、人工授精でもなかなか授かれず、
次ダメだったら体外受精にしようと決意した矢先、
やっと授かれた小さな命。
口唇口蓋裂の告知のあと、ここには書ききれない
苦悩がありました。
自分を責めて、検索魔になる日々。
おまめちゃんの場合、
ちょっと左右差あるから、
人によっては綺麗？と疑問を
もたれちゃうのかもしれないけど、
出産前に情報検索されてるママさんたちや、
手術を目前に不安になってるママさんたちの、
少しでも参考になればと娘の画像を載せようと
思います
裂の幅にもよるけど、おまめちゃんは裂が広くても
こんなに綺麗に治してもらえました。
【術前】
おまめちゃんは哺乳できなかったので
経管栄養チューブでミルク注入してました
【術後】
今の医療はすごいですね！
先生の技術もすごくて、本当に感謝です。
うちのおまめちゃんは、染色体異常で
口唇口蓋裂以外にも色々合併症があって、
2ヶ月半入院してたので、NAMの装着が
遅くなり裂がなかなか狭くならなくて
今年一月にやっと口唇裂手術しました。
病院によって治療法はちがうと思うけど、
産まれてすぐにプレート入れたり、
テーピングしたりすると、同じくらいの
裂の幅の子が、もうくっ付きそうなくらい
縮まってたりするお写真も見たことがあったので、
なんであんな風に狭くならないんだろうと、
治療中は心折れそうになるほど大変だったけど、
裂が広くても綺麗に治るから大丈夫です
おまめちゃんは経管栄養チューブだったので、
術前も術後もお鼻の形を整える装置をつける
ことができず、
術後はそんなに気にならなかったけど、
日に日にお鼻が潰れていってしまい、
今はお鼻の左右差がかなりあります
大人から子供まで、本当によくジロジロ見られます
左右差が気になる子は、お年頃になって
本人が希望すれば形を整える修正手術も
できると聞きました。
親的にはこのままで十分可愛いんだけど、
本人が希望した時には受けさせたいと
思っています。
おまめちゃんは、まだ、歯茎、上顎、
もぱっくりと広く裂が入ってます。
喉頭軟化で呼吸が辛くなってしまうことが
あるので、それを考慮して、これから2回に
分けて口蓋裂手術を予定してます。
未だ経口摂取が出来ず、
1歳すぎて歯もやっと生えてきて、
成長はかなりゆっくりさん。
まだ2〜3ヶ月程度の発達と診断されてます。
先生曰く、言葉の発達や経口摂取が取れるように
なったら、口蓋裂手術をする予定だそうです。
できれば痛い思いは一度で済ませたい
口唇裂の時は本当に本当に辛そうで
毎日泣いてました。
あんな思いをまたさせてしまうのかと思うと
本当に申し訳ない気持ちでいっぱいになります。
産まれてすぐから沢山痛い思いして頑張ってる
おまめちゃん。
でも、その都度乗り越えて今がある。
まだまだ乗り越えないといけないこと沢山
あるけど、おまめちゃんをしっかり守って
支えられるように私も頑張らねば
と、言いつつも
…離乳食が全然進まずへこたれる毎日ですが、
その辺はまた今度ゆっくり書きたいと思います