三人の子供のママです


(大学1、高1、小5)




2018年30代でPh陰性急性リンパ性白血病と診断されました




7回の科学療法(Hyper-CVAD/MA)を経て2019年に弟からハプロ造血幹細胞移植をうけました




2025年6月、無事に移植後6年が経ち移植合併症と向き合う日々です








ご無沙汰してますびっくりマーク



髪の毛、全然増えないしおでこがどんどんひろくなってるけど再発なく生きてます!










この春は子供たちのダブル受験が無事に終わり、ダブル入学でまたお金が飛んでいく〜
でも嬉しい出費ニコニコ




その他に本当にいろいろありすぎて、今年の移植記念日は思いふける暇もなく過ぎていきました驚き
メンタルがやられる出来事があって
食事ができず一時期、腎機能を表す数値クレアチニンが3.31まで急上昇えーん
egfrは15程

腎臓内科の先生もあわてるくらいですガーン




目を閉じると胸がチクリとして
私、なんのために生き残ったんだろうって考えさせられて消えたくたくなるくらいつらい出来事があって凝視




でもでもあんなにしんどかった白血病治療

あれよりしんどいことってないよねって

わたし、あんなしんどい治療乗り越えたから他のことはもう大した事ないってだんだん思えるようになって

ご飯いっぱい食べたんだ
水分とって睡眠をとって。。。
そしたら1ヶ月の再診で腎機能もどってた!
クレアチニンは2.10ほどをいったりきたりに落ち着いてきた!




わたし、今年43になるんだけど
腎臓内科の先生のお見立てでは5年くらい以内に透析ではなく生体腎移植を勧めるって話がでたよ




まだ若いから腎移植のほうがいいって





少しその件で先生とゆっくりお話できたんだけど腎臓ドナーは誰からでも貰えるらしい
(6親等以内の血族、配偶者、3親等以内の姻族)





骨髄とはちがって年齢の制限ないんだって
全身麻酔に耐えられたら大丈夫なんだって




ドナー対象が既往歴があっても薬で管理できている場合はドナーになってもらえるとのこと
ただし癌の既往がある人は除外対象にしたほうがいいみたい(私の通院する病院では)


わが家は主人も子供たちもいいよっていってくれてるけど、腎臓内科の先生的には子供からの移植はあまりおすすめしないみたい
将来子供の子供に腎移植が必要な可能性もあるかもしれないからって




そらそうだ



親より自分の子供を助けてほしい
てなことで、主人が差し出してくれることににっこり
あと念の為、母親にも体を大切にしていてくれとお願いしました笑
父は前立腺がんの既往あり



造血幹細胞移植の次は生体腎移植かー
それもほぼほぼ決定した未来
痛いの嫌だなー
でも透析寿命も今はぐーんと伸びてるらしいですねアップ



腎不全があっても自分らしく生きていける未来がもっとお手軽になりますよう、医学がどんどん発達しますようにスター




今年はもうすでにいろいろあって
今だに思い出してはメンタルしんどくて
作り笑顔はして自分らしく生きれないことのほうが多い
でも、今日も1日頑張って生きたびっくりマーク
明日はまた頑張れるかわからないけど
それでも流れていくしかないよね