今日もとっても元気❗
さっさく弟にお礼の連絡しました。
弟を産んでくれた両親にも。
移植後、こんなに元気でいられると思わなかった。
胃も腸も腎臓もすい臓も肝臓も膀胱も関節もぜーんぶGVHDが残ると思ってた。
爪もはがれて痛くて、ドライアイもドライマウスもひどくてって、そんな風になるって思ってた。
再発しなくても一生不自由な生活になるかもって思ってた。
そんな中、元気に移植後生活してる方々のブログはとても勇気づけられた。
今月もいつもの定期診察。
血液検査も尿検査もとくに大きくかわりなし。
今のGVHDで気になるのは
・顔と頭の湿疹
これはだいぶひいてきて、見た目も痒みもほとんど気にならないがきっともう治らないと思う。
・皮膚の乾燥
そんなにひどくないけど乾燥しているのがわかる。
でも面倒で顔以外は保湿もしていない。
冬にはひどくなりそう。
・皮膚のピリピリ
この症状は夏が近づくにつれ、ひどくなっている。
体があたたまると毛穴がピリピリして痛くてかゆくてじっとしていられない。
今一番やっかい。
皮膚科の先生によると特発性後天性全身性無汗症（AIGA）が疑われるとのこと。
ステロイドによる治療があるらしいがそこまでひどくない。
今後汗をたくさんかけば治る可能性があるという。
この季節、本当に困るので早く治ってほしい。
あとは味覚もほとんど治ってきたし、ドライマウスもよくなってきて気にならない。
髪の毛もまだ薄いけど伸びてきて結べるようになった。
移植１年、元気に生きてます。
今移植前の方、とても怖く思うかもしれません。
でもこうやって元気な私もいます。
私の場合、移植後の再発する確率ですが
半年以内、１年以内、２年以内、３年以内、５年以内の順で多いらしいのです。
私もまだまだ乗り越えていかなくてはならない壁があります。
がんばります。
でもとりあえず１年、おめでとう、私
