久しぶりに書きます
4月9日から2回目の静岡てんかんセンターに入院となりました。
予定では、２泊3日の検査入院でしたが、入院直前にかかりつけ医からの情報が届いたとのことで、
脳波の状態が悪化しているとのことで３ヶ月程度の長期入院になるかもしれないとのことでした。
入院初日、から長時間脳波
今回は、１４時から翌８時ごろまでの１泊で良かったです
素人目に見ても、脳波が乱れてるのがわかりました。
9月の入院の時には、ミオクロニー発作だけだったけど、今回は強直発作と欠神発作も加わってきた事。
一点をぼーっと見つめて、呼びかけにも反応しない時や、歩いててふらっとよろめく時も小さい発作が起きてるとのことで、
脳波の波形と仕草を見てると、とても1日10回の発作どころじゃなく100回以上起きてる様子でした
前回の入院の時にドゥーゼ症候群と診断されましたが、その時もドゥーゼに当てはまるか否かは意見が別れたみたい、
なんですが、今回の検査でドゥーゼではない別の型の可能性が高いとのことでした。
これまで、セレニカ、マイスタン、イーケプラ、ラミクタール、ザロンチンシロップ、トピナを試し
今は、セレニカ、ラミクタール、ザロンチンシロップ、トピナを服薬しています。
４剤はやはり飲み過ぎとのことで、薬を減らしていくところからとのことでした。
まずは、トピナを減らしていきます。１５０を３０ずつ減らして、５週間かけてゼロにするとのことです。
頑張って飲み続けて、効果出なかった薬を減らしてくのもかなり時間かかるのが、じれったいです、、、
パパは、２泊3日分しか仕事休み取ってなかったので、三重に戻ってきましたが
ピィ助とママはそのまま長期入院突入してます。
また、入院の様子をママに聞きながら少しずつ報告させていただきます