皆さん、お久しぶりです！！ 覚えてますか！！
約１８ヶ月ブログほったらかしでしたが、ひょんなきっかけで再開します
また、以前から見てくれてる人が見てくれたらいいな
ピィ助の様子もここ1年半の間も書くこといっぱいあるのですがなかなか書くことができませんでした。
発作は、大きく変わりありません
日中のミオクロニー発作は一度ほとんどなくなりかけたんですが、最近はまた見られるようになってきて、
日中も「ハッ」と息を吸うような、ミオクロニー発作が１−２時間に１回ぐらい見られます
寝入りの時は、腕が持ち上がるミオクロニーが１０回ぐらいでます。
ブログ開始した時はドゥーゼ症候群かなぁ、、って感じでしたが、今はそれにも当てはまらない微妙な感じとのこと。
指定難病の１４３は付けてもらってます。
ミオクロニー発作で悩んでる方や、お子さんで同じような症状の方が見えたら
また情報共有をしましょう
メッセージ待ってます！！
投薬は、
今は、エクセグラン、セレニカR、ラミクタールの３剤の量を調節しています