左からさくら、次女の真心(まこ)ちゃん、長女ゆとりちゃん、わたし
さくらの次女のまこちゃんは『福山型先天性筋ジストロフィー』(ふくやまっこ)という、徐々に筋肉が衰えていってしまう難病です。
その昔、弥生時代の1人の人間が突然変異で発症した日本特有の病気。
まこちゃんは現在、5歳。
前例によると、8歳頃から筋力が衰え始めて寿命は10代…
さくらの話の冒頭、そんなまこちゃんの状況をみんなに説明しました。
そして、さくらがこれまでに見つけたふくやまっこの症状を説明する言葉、それは残酷なものばかりだったけど、そのなかに一つ見つけた素敵な言葉を紹介してくれました。
「目はキラキラと輝いている」
その通りです。
まこちゃんの目はいつもキラキラしています
まこちゃんはよく満面の笑顔を見せてくれます。
彼女の笑顔を見るとみんな幸せな気持ちになります。
すごい力を持っています。
でも、人間の身体は全て筋肉で出来ている。
心臓も他の臓器も
そして顔の表情も。
だから、いつかはその笑顔も作れなくなってしまうのです。
それはとても辛いことだけど…
だけど、きっと表情に表れなくなっても、絶対にさくらにはまこちゃんが笑っているのが分かる！とわたしは思います。
障がいがあっても関係なく、みんな笑顔になれるのに。
電車に乗った時に目が死んでいる人のなんと多いことか。
と、話すさくら。
本当に。
小さな事で怒ったり、イライラしたり、悩んだり、そんなのもったいない。
いつかは誰でも大地に還っていくのだから、それまでの時間、なるべく幸せな気持ちでいたほうが良い。
10数年前に今とは全く違う仕事の同期として出逢ったさくら。
お互いの道を歩み、時を越えてこうして同じ想いを共有出来ること、本当に不思議で幸せ。
さくらにもゆとりちゃんにもまこちゃんにも旦那さまにも、たくさんの大切なことを教えてもらっています。
心魂のメンバーとして、応援したい人たち、見守りたい命がたくさんあります。
そして齊藤志穂として、これからも親友のさくら一家に寄り添い、笑顔で歩んでいきたいと思います
みんなも笑顔の1日を！！
Shiho