今日は、次男のもやもや病がわかり、現在に至るまでを書こうと思います。
2023年11月 木から落ちる。
頭から落ちて、救急車で運ばれたけど、どこも怪我一つなし。本当に大丈夫なのか?と不安なまま、無事に?とりあえず帰宅。
それから
・腹痛
・頭痛
・体調不良
を訴える日が増えてくる。
2024年1月 片付けしてるときの手の動きが、力が入ってないかんじ。びっくりして、手にぎらせると、あまり握れず。
そして、『頭ではタブレット触ってるのに、手が、動かないことがある』と言う。木から、落ちたことが原因かも!と思って、病院受診したら、すぐMRIをとることに。
そして、【もやもや病】だろう、、、と。
木から落ちたのも、もやもや病で力が入ってなかったからかもしれない、、、と。
もやもや病とわかった、次の日(金曜日)に、担任の先生に説明。
【2024年1月 脳出血で入院】
先生に話をして、土日を挟んで、月曜日、朝イチ学校から電話が来て、『頭痛くて保健室来たのですが、会話ができない状態なので、救急車呼びます。』 そのあと病院でCTとると、『脳出血を起こしてます。』と。ここからは、あまり覚えてませんが、2週間入院して無事に退院
主治医からは、『もやもや病で小児の脳出血は稀で、脳出血を起こしてるので、すぐには手術はできないので、3月と6月くらいに手術をしましょう』と言われました。
脳出血後、元気に退院できたけど、、、
・頭痛(左側)
・嘔吐
・体調不良
・大泣きして、言葉を発せなくなり、1日入院したことも。
症状が、頻繁にでてきてることから、手術が2月に早まる。
【2024年2月 1回目の左側の手術】
術後に小さな脳梗塞ができる。
幸い、手足には麻痺もなく、2週間で退院
無事に手術も乗り越え、元気に退院できたけど、、、
・左手の痺れ
・左足に力が入りにくい
右側の脳の手術がまだだから、左側にやっぱり症状がでてくる。
ただ、前回のような、頭痛、嘔吐は全くなくなって、元気な日が増えました。
【2024年5月 2回目の右側の手術】
術後に大きな脳梗塞ができる。
何日間か左手の動きが確認できず、、、
でも、日に日に左手が動くようになり、リハビリも頑張り、指先の動きは鈍いものの、ゲームができるまで回復する。
3週間で、無事に退院
【現在】
学校は、2校時〜とか、3校時〜とかの登校ですが、2時間に1回くらい次男の様子を見に行ってます。『水のんでー』と廊下からジェスチャーで会話してます
左右の手術後、、、
・耳鼻科で泣いて、歩けなくなる
・叱られて、その後お風呂場で、パニック
・夕方、お風呂の後に呂律が回らなくなる
・足に力が入らなくなることがある
と、まだまだ落ち着きませんが、確実に元気な日は更に増えてます
淡々と簡単に書いてみたけど、思い出したら、涙が、、、。
もやもや病がわかってから、受け入れる間もなく、脳出血で入院、そして、手術も1ヶ月も早まる(本当に急で来週手術しましょう、、、と言われました。)
1回目の手術が終わるまでは、心が全く追いついてませんでした。
この半年、家族みんな、本当に、いろんなこと乗り越えたなぁ〜と思います。
まだまだいろいろあるけど、いま、みんなが笑っていられることが、本当に幸せです。