育休取得に至るまで〜の続き
その後、妻が無事に出産を終え、育休を頂くのですが、子どもの病気のことで育休の延長をお願いすることに、、、
出産後の検査で子どもはリンパ管腫症という指定難病の病気でした。
ある程度、覚悟はしていました。
出産予定日の約8週間前の検診で、胎児の肺の周りに水が溜まっているかもしれないと言うことで、大きな病院に移り再度検査を受け、
検査の結果、肺の周りに胸水が見つかった他、首と脇に嚢胞（のうほう）が見つかり、リンパ管腫と言う病気の可能性があると言うことを告げられていたからです。
（特に胸水が増えると危険だと言われ、妻は翌日から出産まで長期の入院となりました）
出産後の検査結果を聞いた時のことはあまり覚えていません。この病気のデータがあまりにもなかったので落ち込みようもなかったのかもしれませんし、妻と少しばかり落ち込んだのかもしれません。
覚えているのは、たくさんの宿題を一気に出されたような感じで、早く取り掛からないといけないと強く思ったことです。
子どもはNICUに入院することになり退院日は未定でした。ほぼ毎日、搾乳した母乳を届けに妻と病院に行きました。その道のりは車で片道約70分です。
一つ目の宿題は引っ越しをすることでした。子どもが退院したとき、病院までのこの距離は命取りだと思ったからです。首にある嚢胞が呼吸器官を圧迫する恐れがあるということで、子どもの退院時までには（退院日は未定）病院の近くへ引っ越しをすることを決断しました。
次の宿題はそのことを会社に報告し、なおかつ7週間取得していた育休を延長する事でした。
会社は７ヶ月の育休延長を認めてくれました。
本当は1年間の申請をしたっかったのですが、給付金の支給額が育休181日目から50%に落ちることがネックで７ヶ月の申請にしました（180日までは67%）
子どもは5週間入院したのち新しい新居へやってきました。引っ越しが間に合ったのです。
検査結果（難病だと分かった日）から16日後に引っ越しを完了していました。
その後、会社から異動辞令が送付されました。
育休を大幅に延長して迷惑をかけているので致し方無いと思っています。
子どもは現在、去年治験が通ったシロリムスというお薬を1日２回服用しています。ありがたいことに首、脇、心臓の近くにあった嚢胞が随分小さくなっていて、胸水も少なくなってきています。
妻も私も普段生活していて、子どもが難病だということを忘れるくらいです。
しかし完治はしない病気です。
近況では、セカンドオピニオンを受けることにしました。前々からその予定で動いていましたが、やっと来週、岐阜県の専門の病院で診てもらえることになりました。
いっぽ、いっぽ前に進んでいると思います。
今現在思っていることは、私たちや子どもが、この病気とどんな形で付き合っていくかです。
今は私たちが病院に連れて行き、いろんな選択を行なっていますが、いずれ子どもが自身でその選択をする時が来るでしょう。また今後不定期に県外の専門医の先生に診て欲しいと思う事も出て来るでしょう。そういった様々な可能性を直ぐに叶えられるよう、住まいを専門医のいる県外に引っ越した方が良いのだろうか。そのタイミングは今なのではないか。などなど。
これらのことは、いっぽ、いっぽ、前に進むことで導き出されたものだと思います。
次の宿題のセカンドオピニオン（来週）の先に、また新たな景色、そして宿題が見えてくるはずです。
その宿題と、その都度向き合って答えを出して行きたいと思います（続く）