皆さん、小児慢性特定疾病受給者証をご存知でしょうか?

小児慢性特定疾病にかかっている児童等に、家庭の医療費の負担軽減を図るため、医療費の自己負担分の一部が助成されるための制度で、その受給者証です。


今年の5月に子どもが元気に産まれました。


産まれてまもなく、子どもは小児慢性特定疾病の対象となりました。


病名が分かり次第、新生児科、小児科、臨床心理士、事務方、、、7名の先生達との面談があり、病気や薬のこと、そして今後の治療方針などの説明を受けました。


その時質問をしました。

「お金のことが心配です。何か助けとなる制度はありませんか。」

先生は

「子どもは医療費無料です。しかも赤ちゃんは食事はしませんから取り急ぎ何かを申請する事はありません。」

なるほど。

後日、念には念をと思い、病院の相談室に行って、同じ質問を事務員の方にしてみました。

同じ回答でした。


子どもは約40日間入院をしました。


先日、その入院費を支払いに行きましたが、その金額を見て、

えっ!こんなにするのか!

原因は食事療養費。

食事代(ミルク代)がかかっていました。しかも一般扱いで。

ほぼ毎日妻と搾乳した母乳を病院に届けてはいましたが、足りない分なのでしょうか。それにしてもこの金額は?なぜ一般扱いに?


結局、今持っている小児慢性特定疾病の受給者証を早く申請していれば、食事療養費は半額になっていたということです。


教訓は自分で調べること!


しかし、、、


初めてのことばかりで、分からないことさえも分からない。


制度自体は本当にありがたい限りです。


しかし、制度が良くても、それを活用するにあたって、何かが抜け落ちている気がします。


もし私がこの制度を理解していたとして、

すぐに病院側に提出書類をお願いしても、

時間はかかるとのこと。


今回も病院側との面談の日から書類が出揃うまでに約6週間掛かっています。その時はすでに子どもは退院していました。


今回制度の恩恵を受ける事はありませんでした。


こちらの書類準備が遅いのなら分かる話ですが、病院側の書類の作成に長い時間を有し恩恵が受けられないこの制度とはなんなのか。


申請まで、提出者類の作成に時間がかかるのなら、時間を遡って恩恵が受けられるようにして頂きたい。

制度に温もりが欲しいと思いました。