クシャミ | おやこ成長日記

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難聴を持って生まれた次女・みぃさんとその姉・ねぇさんとの日常。みぃさんは、2015年10月、生後5ヶ月直前に、先天性サイトメガロウイルス感染症と診断されました。そんなみぃさんの、通院・療育・発達の様子などを中心に、我が家の様子や私の気持ちなどを綴った日記です。

みぃさんが、夫のクシャミに反応してビクッとしました。

ビクッとするなんて、およそ2年ぶりの反応ですお願い


みぃさんは、サイトメガロウイルスが原因の難聴で、進行性の難聴です。

新生児スクリーニング検査で引っかかった訳ですが、それでも出生直後が一番良く聞こえていたようで、突然物を落とした時などはビクッとしていました。

地元の病院では、生後3ヶ月過ぎにならないとASSRなどの詳しい検査はしない方針なので、生後3ヶ月過ぎに初めて検査した時は、中等度の難聴でした。
(サイトメガロウイルスに先天的に感染していることが原因の場合、生後30日以内の投薬開始で難聴の改善が認められることがあると言われていますが、全く対応がされていません。そもそも、その投薬も県内の病院ではどこも実施していないという医療砂漠地帯!!)

耳鼻科ルートではなく小児科ルートで、サイトメガロウイルス感染が分かり、隣県で投薬開始したのは生後5ヶ月過ぎ。生後6ヶ月頃に再びASSRの検査をしたところ、みぃさんの聴力はすでに両耳100dBを超える重度の難聴に。

とにかく、難聴の進行は速かったです。


補聴器でも、ほとんど反応は見られないくらいになって…。

ホント久々に、音に反応している様子を見ることができました。


ビクッとして泣いちゃって、かわいそうな感じだけど…。

これから、もっと楽しく音を感じていってもらえたら…

…嬉しいなニコ

ゆっくり、じっくり、失われた音を取り戻していきたいねニコ