ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

ALS(筋萎縮性側索硬化症)と共存する夫婦の日常

2022年12月に夫(50代)がALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断。夫は細かい操作が難しくなり、ほぼ妻のブログです。
2023年1月胃瘻造設
2023年5月気管切開
2024年9月声門閉鎖術
在宅介護、現在4年目。

夫のスマホに保存された動画を見ていたら、何と声が入っていました。

ちょうど10年前に行った江ノ島の花火大会動画。ほんの一言だけど懐かしい声を聞いて嬉しい反面、何だか泣きたくなってしまった。


気切するつもりがなかったから、声を残す事なんて全く考えていませんでした。気持ちが変わり気切する決意をした後に残した声は、既に呂律が回っていない状況の中、苦しそうに話ているものばかり。

これはこれで大切な動画だけど、病気とは無縁だった頃の声は、私の頭の中に残っているだけだと思っていたので、思わぬところで懐かしい声を聴く事ができ宝物を見つけた気分です。


また一つ消せない動画が増えた笑