こんばんは
ブラジルはただ今、金曜日の午後10時です
It's Friday night!
この病気と診断される過程で、聞かれる質問
「家族や親せきに心筋症の方はいますか？突然死された方はいますか？」
この質問、個人的には曲者だな～って
私の場合、両親、祖父母に心筋症と診断された人はいない。しかし、親戚となると…どこまで把握できているかとなるとなかなか怪しい
色々な人に聞いてみて、私の父の従妹とその子供の一人が肥大型心筋症と診断され投薬治療を受けているとわかったけれども、知らないままでいても全然おかしくないわけで…。
そして、突然死。突然死の定義がピンと来ないのだ…。私の祖母は、知人のお見舞いに行った帰り途中に、ホームに登る階段で倒れそのまま亡くなった。72歳だった。
これがその医師が知りたい突然死に該当するのかわからないけれど…。
なぜこんな質問をされるかというと、一つには予後を見極めるための判断材料になるのだと。肥大型心筋症の原因は少しずつ解明され、一つには遺伝子変異によるものだとか、まだすべてが解明されているわけではないようだけど。そして、家族性（遺伝性）肥大型心筋症なるものがあり、その場合のほうが予後不良のようだ。
※この手の話は本当に難しい…インターネットで読み漁ったけど、正しく理解できている保証なしです
きっと私は父方の祖母の系統で遺伝しているんだろうなぁ～。
だからといって、ご先祖様をどうこうなんて全く思いませんよ、もちろん
私まで命をつないでくれて感謝感謝なのは間違いない。
ともあれ、この病気が遺伝する可能性があると主治医から話を聞いたときに、併せて主治医が言った言葉がとても心に残っている。
「遺伝するかもしれないから子供を持たない方がいいと考える医師も中にはいます。色々な考え方があります。けれども、わたしは、病気も個性だって思うんです。ガンだって他の病気だって遺伝はするものはあります。けれども、そんなことを考えていたら誰も子供なんて産めなくなってしまいますからね。個性だと思うんです。」
確かに、色々なとらえ方、色々な考え方があると思うし、あっていいと思う。おかれる立場が違えば考えも違って当然だし。
わたしもこの遺伝について何か確固たる考えがあるわけじゃない。
けれども、なぜだかこの主治医の言葉がずっと心に残っている。
私は子供を持てる可能性は今の状態ではまずない。もし妊娠出産を許可されたら、きっと子供への遺伝について考えることになるのだろうな。
遺伝…壮大すぎてわからない、わたしには。
けれども、いま必死に、この病気は私の個性、わたしのアイデンティティーなんだって、そう思い、言い聞かせながら、笑顔で幸せだ～って言いたいって思う自分がいる
病気も含めての私、それがわたしなのだから
ブラジルはただ今、金曜日の午後10時です
It's Friday night!
この病気と診断される過程で、聞かれる質問
「家族や親せきに心筋症の方はいますか？突然死された方はいますか？」
この質問、個人的には曲者だな～って
私の場合、両親、祖父母に心筋症と診断された人はいない。しかし、親戚となると…どこまで把握できているかとなるとなかなか怪しい
色々な人に聞いてみて、私の父の従妹とその子供の一人が肥大型心筋症と診断され投薬治療を受けているとわかったけれども、知らないままでいても全然おかしくないわけで…。
そして、突然死。突然死の定義がピンと来ないのだ…。私の祖母は、知人のお見舞いに行った帰り途中に、ホームに登る階段で倒れそのまま亡くなった。72歳だった。
これがその医師が知りたい突然死に該当するのかわからないけれど…。
なぜこんな質問をされるかというと、一つには予後を見極めるための判断材料になるのだと。肥大型心筋症の原因は少しずつ解明され、一つには遺伝子変異によるものだとか、まだすべてが解明されているわけではないようだけど。そして、家族性（遺伝性）肥大型心筋症なるものがあり、その場合のほうが予後不良のようだ。
※この手の話は本当に難しい…インターネットで読み漁ったけど、正しく理解できている保証なしです
きっと私は父方の祖母の系統で遺伝しているんだろうなぁ～。
だからといって、ご先祖様をどうこうなんて全く思いませんよ、もちろん
私まで命をつないでくれて感謝感謝なのは間違いない。
ともあれ、この病気が遺伝する可能性があると主治医から話を聞いたときに、併せて主治医が言った言葉がとても心に残っている。
「遺伝するかもしれないから子供を持たない方がいいと考える医師も中にはいます。色々な考え方があります。けれども、わたしは、病気も個性だって思うんです。ガンだって他の病気だって遺伝はするものはあります。けれども、そんなことを考えていたら誰も子供なんて産めなくなってしまいますからね。個性だと思うんです。」
確かに、色々なとらえ方、色々な考え方があると思うし、あっていいと思う。おかれる立場が違えば考えも違って当然だし。
わたしもこの遺伝について何か確固たる考えがあるわけじゃない。
けれども、なぜだかこの主治医の言葉がずっと心に残っている。
私は子供を持てる可能性は今の状態ではまずない。もし妊娠出産を許可されたら、きっと子供への遺伝について考えることになるのだろうな。
遺伝…壮大すぎてわからない、わたしには。
けれども、いま必死に、この病気は私の個性、わたしのアイデンティティーなんだって、そう思い、言い聞かせながら、笑顔で幸せだ～って言いたいって思う自分がいる
病気も含めての私、それがわたしなのだから